Archives de catégorie : EVC EPR

Colloque sur les patients EVC-EPR le 3 octobre 2018 à Paris

L’UNAFTC et France Traumatisme Crânien, associées à l’Université de Rouen-Normandie, rendent publics les résultats d’un travail de recherche de plus 3 années qui s’intitule :

La vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique ou pauci-relationnel dans les unités dédiées.
Regards croisés des familles et des professionnels

Ce travail a été conduit grâce au soutien de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie), la FIRAH (Fédération Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap), la Fondation des Gueules Cassées, la Fondation Michelham, et grâce à des dons spécifiques.

Pour accompagner ces personnes en situation de grande vulnérabilité, les unités EVC/EPR, créées en 2002 par une simple circulaire ministérielle, ont développé un savoir faire et des compétences originales et spécifiques, aux confins du sanitaire et du médico-social.

A l’heure où des affaires très médiatisées semblent vouloir présenter ces situations comme invivables, notre travail montre qu’il y a d’authentiques chemins de vie et d’accompagnement qui se développent avec et autour de ces personnes, dont il y a probablement des enseignements à tirer en matière d’éthique ou plus simplement d’humilité et d’humanité dans le soin.

Nous avons prévu de tenir un colloque public le 3 octobre prochain à l’amphithéâtre Pierre Laroque au ministère des solidarités et de la santé, dont vous trouverez ci-joint le préprogramme.

Merci, d’ores et déjà, de noter ce rendez-vous dont les modalités pratiques de participation vous parviendront prochainement.

 

Bien cordialement,

 

Philippe PETIT,  coordinateur de la recherche, administrateur de l’UNAFTC

François TASSEAU, président de France Traumatisme Crânien
Anne BOISSE, responsable scientifique de la recherche, CRFDP Université Rouen

Emeric GUILLERMOU

Président

Pour plus de détails voir à événements

Coma – Éveil – Reprise de conscience

Le coma n’est pas systématique dans les antécédents d’ une cérébrolésion ; il est cependant très fréquent quand la cause de cette dernière a été un tant soit peu brutale ou sévère ; il peut se rencontrer dans toutes les pathologies énumérées aux différents chapitres développés dans les pages précédentes bien que le mode de production et le facteur pronostic puissent être très différents : ainsi un coma post -AVC apparaît en général après un AVC grave et étendu alors qu’un coma post- traumatisme crânien peut se voir pour des lésions limitées après un choc d’apparence modérée.

Il est impossible ici de rentrer dans les détails de ces différentes causes ; seront décrits dans cette page surtout le coma et les suites du coma du traumatisme crânien dont les variétés d’expression peuvent servir de base à la compréhension de tous les autres.

Le coma (dit couramment perte de connaissance ou perte de conscience ) peut être:
* immédiat ou retardé par rapport à la cause responsable ;                       * d’installation progressive ou brutale                                                                    * incomplet ou complet
* de durée courte ou prolongée.

A la sortie du coma le sujet ouvre les yeux : c’est le moment de l’éveil mais celui-ci ne correspond pas forcément – et à vrai dire rarement – à la reprise de la conscience le plus souvent décalée par rapport à l’éveil et en tout cas très éloignée -hélas ! – des reprises de conscience des films de cinéma.

Enfin cette reprise de la conscience ne se fera que très rarement d’un bloc ; elle passe par des paliers successifs qui conduiront ou non à la reprise complète de la conscience suivant la gravité de la lésion initiale.

Ces trois phases vont être décrites avec plus de détails dans les paragraphes suivants sans prétendre à une exhaustivité complète tant les cas particuliers sont nombreux ; la ligne générale reste cependant assez constante.

Plan :


LE COMA

Le coma correspond donc à la phase de perte de conscience qui suit l’agression cérébrale ; cette perte de conscience peut être très légère (simple phase d’obnubilation, le sujet ne paraissant plus en phase avec l’entourage) ou complète pendant laquelle le sujet gît étendu , les yeux fermés; sa respiration est présente (normale, accélérée ou ralentie) : le blessé peut donc paraître dormir mais il n’est pas “réveillable” quelques soient les stimulations tentées.

Profondeur du coma : échelle de Glasgow (GCS )

Entre les deux extrêmes précités il existe de nombreuses profondeurs de coma dont la détermination est l’affaire des médecins qui vont prendre en charge le blessé.

Autrefois ces derniers parlaient de coma vigil (ou coma léger de stade 1 ); de coma proprement dit ( de stade 2 ); et de coma carus (ou profond de stade 3 ) ; cette classification un peu simpliste n’a plus cours actuellement ; elle a été remplacée par l’échelle de Glasgow (du nom de la ville écossaise dans laquelle deux médecins spécialistes l’ont élaborée) ; elle est simple et fiable et elle a finalement été adoptée par la plupart des médecins ; elle repose sur 3 séries d’item qui évaluent:

  •  l’ouverture des yeux (de spontanée à aucune)
  • la réponse motrice à une stimulation verbale ou sensitive (de normale à aucune)
  •  et la réponse verbale à une question simple (de normale à aucune)

le ” Glasgow” est coté
quand tout est normal  à 15
quand tout est négatif à 3

le chiffre 15 correspond donc à un état de conscience normale ;
le chiffre 3 à un coma profond et
le chiffre 8 à un coma léger (dit autrefois vigil );

enfin est apparue aussi la notion de coma dépassé qui ne doit pas être confondu avec le coma profond;  il correspond en effet à la mort du cerveau dont il sera question plus loin et il n’entre pas dans la classification de Glasgow.

Il est important d’expliquer cette échelle et ce qui peut perturber son interprétation : en effet de nombreuses sources d’information apprennent assez vite aux familles que le pronostic de leur blessé est lié à la profondeur du coma (les TC sévères étant classés dans l’échelle de Glasgow entre 3 et 8).

Si cette estimation est globalement juste elle est cependant souvent prise en défaut et cela pour de nombreuses raisons : on comprendra facilement qu’un blessé choqué par la gravité de l’accident ou ayant perdu beaucoup de sang, par exemple, voit son fonctionnement cérébral altéré non forcément par les lésions cérébrales mais aussi par une chute de la tension artérielle qui abaisse momentanément la circulation artérielle cérébrale ; une remontée de celle-ci peut faire émerger rapidement l’état de conscience du blessé.
Dans un autre ordre d’idée il peut être nécessaire de sédater (endormir partiellement) un patient pour lui faire supporter une sonde d’intubation nécessitée par des troubles respiratoires et souvent sur les lieux même de l’accident : cette sédation abaisse forcément l’état de conscience.
Par ailleurs il est maintenant courant de faire bénéficier les cérébrolésés graves du “coma artificiel” (il s’agit en fait d’une anesthésie qui est censée protéger le cerveau des agressions extérieures dans les premiers jours et quelquefois au delà ) ; il est certain qu’un tel blessé parait en “Glasgow” 3 mais ce ne serait pas forcément le chiffre qu’il aurait si on le réveillait (or seul ce chiffre a une réelle valeur).

D’où la nécessité d’interroger les médecins pour faire interpréter la valeur de ce chiffre quelquefois donné trop rapidement.

Et s’il est indiscutable il ne faut pas non plus s’obnubiler sur lui au départ car des évolutions positives d’un Glasgow apparemment très bas initialement restent tout à fait possibles.

Enfin le GCS est inutilisable chez l’enfant.

En fait le “Glasgow” est surtout pour les médecins un excellent outil de surveillance permettant de juger de façon très objective l’aggravation ou l’amélioration du coma ; heure par heure au début puis jour après jour par la suite (sauf si le patient doit être laissé en coma artificiel). Si bien que d’autre facteurs de pronostic ont été élaborés pour tenter une évaluation plus fiable (cf plus loin ).

haut de rubrique

Causes du coma

Il ne sera ici question que du coma profond , la simple obnubilation ne posant pas les mêmes problèmes surtout quand elle est rapidement et définitivement régressive (cf TC légers ).

Le coma proprement dit relève de nombreuses causes , souvent intriquées , et notamment dans le traumatisme crânien les éléments suivants s’additionnent:

  • les lésions cérébrales provoquées par le traumatisme sont évidemment le mécanisme essentiel : contusions ,hématomes intracérébraux , lésions axonales diffuses ( cf TC sévères).
  • l’hypertension intracrânienne liée à une augmentation du contenu de la boite crânienne par du sang (hématomes divers) et/ou un œdème cérébral ; dans ces cas l’apparition du coma est souvent retardée par rapport à l’accident , le temps que la croissance de l’hématome ou/et de l’œdème vienne à comprimer le cerveau dans cet espace inextensible.
  • les perturbations de l’irrigation du cerveau liées aux lésions et à l’hypertension intracrânienne (bien que moins déterminantes que dans l’AVC ischémique où elles constituent le point de départ du coma).
  • de nombreux autres facteurs sont possibles et ne peuvent être détaillés ici. Ils ont cependant une importance majeure pour les réanimateurs dans la mesure où leur contrôle peut permettre de stopper, puis d’enrayer l’aggravation du coma.

    haut de rubrique

    Évolution du coma

    Si le coma n’est pas entretenu par un coma artificiel ( coma non sédaté ) sa durée est éminemment variable mais il dure exceptionnellement au delà de 1 mois ; par contre il peut être très court ( de quelques minutes à quelques heures ) ce qui est en principe de très bon pronostic.
    Comme dit plus haut le coma prend fin lors de l’ouverture des yeux qui définit le début de la période d’éveil .

    Il y a bien sur une relation entre la durée du coma ( non sédaté) et la gravité des lésions cérébrales et donc du pronostic ; mais là encore , comme avec le GCS il y a de nombreuses exceptions.
    On tiendra pour beaucoup plus significative la durée de l’amnésie post-traumatique (APT) qui s’étend du premier jour du coma au jour où le sujet, ayant repris connaissance, commence à se souvenir de façon fiable des événements du jour passé ; mais la durée de celle-ci ne peut , par définition, être connue pendant la période de coma.

    Si le patient a été mis sous coma artificiel la durée de ce dernier n’a aucune indication pronostique ; il est maintenu le temps voulu par les réanimateurs pour protéger le cerveau ; bien entendu cette prolongation indique quand même que les lésions sont vraisemblablement sévères même si d’autres facteurs peuvent entrer en ligne de compte.

    haut de rubrique

    Facteurs pronostiques pendant le coma

    Nous avons vu que le GCS initial n’était pas un facteur déterminant du pronostic ; il l’est davantage au fil des jours à la condition que le patient ne soit pas sous coma artificiel (et il l’est maintenant souvent !).
    Les médecins doivent donc recourir à d’autres examens pour se faire une idée de la gravité des lésions et donc du pronostic:

  • D’abord le pronostic vital est toujours engagé lors d’un coma profond, non par le coma lui-même mais par les lésions qui ont conduit au coma et qui peuvent continuer à s’aggraver malgré les traitements mis en place.
    Par ailleurs et surtout dans les accidents de la circulation des lésions d’autres organes peuvent menacer le pronostic vital ; 30% des TC sévères ne survivent pas à leurs blessures.
  • Puis les médecins doivent essayer d’évaluer le pronostic fonctionnel ce qui pose l’immense problème des séquelles futures et de la qualité de vie lointaine du blessé.
    Ce sujet doit être abordé car les familles sont souvent décontenancées quand les réanimateurs particulièrement inquiets de l’état du patient et projetant la forte probabilité d’une très grande dépendance (cf  états EVC -EPR ) commencent à demander leur avis (et celui qu’ils pourraient connaitre de leur blessé) au cas où une telle situation se concrétiserait.
    C’est en effet pendant cette phase de coma que le problème se pose le plus souvent : faut-il continuer à réanimer alors que le pronostic fonctionnel est extrêmement sombre ?
    Ce que les familles ont du mal à admettre (et cela est tellement légitime !) c’est que ces questions leurs soient posées justement à ce moment là, alors qu’elles sont dans la seule attente de savoir si leur blessé va survivre ou non.
    Ce décalage entre le temps médical et le temps familial peut poser de grosses tensions avec les médecins pour peu que les mots aient été mal choisis ou mal interprétés ; or il faut comprendre que c’est seulement à ce moment là que les médecins peuvent faire valoir la notion “d’acharnement thérapeutique”.
    Après quand le patient aura passé le “cap vital ” , quand la réanimation ne sera plus utile et aura fait son office de “sauver un corps” le problème de la survie en état végétatif ( rare ) ou de la vie en état pauci-relationnel ( plus fréquent ) peut poser des problèmes extrêmement complexes et ce qui est acceptable pour certains peut ne pas l’être pour d’autres!
    Et si la famille suit en fin de compte l’avis des médecins ( cad estime, elle-aussi, que des séquelles très lourdes ne sont pas acceptables ) il peut lui être proposé une demande de prélèvement d’organe ( surtout chez un sujet jeune ) .
    Il faut savoir que la loi en France autorise systématiquement ce prélèvement sauf si le patient a exprimé son désaccord auparavant de façon claire et de préférence par écrit ; mais cette législation est rarement appliquée de cette façon par les médecins en cas de désaccord de la famille ; ce qui explique que son avis est le plus souvent sollicité ; mais cette demande peut encore aggraver sa douleur.
    Il faut cependant savoir que les médecins ne font là que leur devoir ( combien difficile aussi ! ) tant est grande la pénurie et l’attente des malades dans ce domaine .
  • Facteurs d’évolution défavorable                                                                        * facteurs cliniques :
    – non réactivité ou inégalité des pupilles associées au coma
    – état de choc persistant du à la gravité de l’accident ( exemple: association à des lésions viscérales graves ).
    – âge du blessé ; plus il est élevé, plus le pronostic est défavorable. * facteurs radiologiques :
    et tout particulièrement les données de l’IRM quand l’examen peut être réalisé ( cad rarement dans les tout premiers jours ) : notamment la découverte de lésions de la base du cerveau ( noyaux gris de la base ) et de lésions du tronc cérébral est de mauvais pronostic
    * facteurs électrophysiologiques ( potentiels évoqués ):
    ils consistent à enregistrer l’arrivée d’ondes électriques au niveau du cerveau à la suite de stimulations sensitives ou sensorielles ( auditives notamment ).
    Ce type d’enregistrement tente de détecter une réponse cérébrale évocatrice d’un début de perception infra-consciente ; cette réponse est surtout évocatrice d’un éveil proche ce qui ne préjuge pas du pronostic à long terme.NB /En 2017 vient d’être proposée une technique d’exploration qui parait prometteuse : à savoir l’enregistrement des modifications du rythme cardiaque lors de stimulations auditives régulières , puis inhabituelles et aléatoires.* facteurs génétiques : on a découvert assez récemment que la récupération fonctionnelle du cerveau était différente selon que le traumatisé crânien possédait ou non un bon gène favorisant la production de matériaux cellulaires de qualité pour les neurones endommagés.* l’évolution de la pression intra-crânienne
    ( cf soins d’urgence du traumatisme crânien)

    haut de rubrique

    Surveillance et traitements pendant la période de coma

    cf soins d’urgence du traumatisme crânien.

    haut de rubrique

    La famille pendant le coma d’un proche

    La famille se demande souvent quelle doit être son attitude pendant la période de coma.
    Il est important de préciser que pendant cette période le sujet est totalement inconscient et qu’il n’en gardera aucun souvenir
    Est-ce autant que l’on peut tout dire devant lui ?
    Sûrement pas et pour deux raisons essentielles : le coma peut s’alléger à certains moments surtout lorsqu’il s’agit d’un coma artificiel et il est important qu’aucun jugement défavorable ne puisse se frayer le moindre cheminement vers sa conscience ; le patient peut aussi être en sortie de coma ( cad près de la phase d’éveil ) et pour les mêmes raisons il faut s’abstenir de toute parole déplacée.

    A l’inverse la famille peut-elle apporter des paroles ou des gestes réconfortants au patient dans le coma ?
    La réponse est oui ; la plupart du temps il n’en aura aucune conscience mais s’il se trouve dans un état limite comme rapporté plus haut cela ne peut qu’aller dans le bon sens ; ces paroles apaisantes ou ces actes ( prendre la main ; passer la main sur le front , l’embrasser etc … et à condition qu’ils soient autorisés par l’équipe soignante ) sont souvent plus bénéfiques pour la famille que pour le blessé lui-même : alors pourquoi pas ?
    Dans ces situations il importe de rester discret et de ne pas trop en faire pour ne pas fatiguer inutilement le blessé

    haut de rubrique

    Le coma dépassé

    Le coma dépassé doit être formellement différencié du coma même le plus profond ainsi que de l’état végétatif avec lequel il est parfois confondu ( cf états EVC-EPR ).

    Le coma dépassé est depuis 1959 la nouvelle définition de la mort lorsque l’on s’est aperçu que la réanimation pouvait permettre aux poumons et au cœur de continuer de fonctionner alors que les fonctions cérébrales et les fonctions végétatives sont abolies : de la sorte l’ensemble cœur-poumons ne fonctionne plus qu’artificiellement et le cerveau est détruit par perte de sa vascularisation.
    Une telle définition est maintenant admise universellement.
    Encore faut-il prouver de façon absolue que ce coma est bien dépassé pour n’avoir d’autre alternative que de mettre fin à la “réanimation” ou de la poursuivre dans la perspective de procéder à des prélèvements d’organes devenus licites en France en l’absence de refus préalable du patient avec toutes les nuances vues plus haut .
    La situation est ici moins difficile à gérer, car à l’inverse du cas d’un sujet dans le coma au pronostic a priori catastrophique mais néanmoins incertain, le pronostic du coma dépassé est celui d’une mort inéluctable dans les heures ou les jours qui suivent ( exceptionnellement au delà d’une semaine )
    Par contre le moment de ce décès définitif est imprévu et il est capital que les prélèvements d’organes soient faits tant que ces derniers sont encore vascularisés ( cad tant que le cœur fonctionne encore ).
    Depuis peu de temps cependant il devient possible de prélever certains organes chez un donneur juste décédé.

    Les critères du coma dépassé sont indiscutables ; ils sont cliniques , électroencéphalographiques ( le classique EEG plat ) et radiologiques ; c’est l’affaire des médecins en charge du patient. Reste pour les familles l’immense douleur de devoir abandonner un proche qui paraît encore bien vivant grâce au jeu des “machines” mais dont le cœur et la respiration s’arrêteront spontanément dès qu’elles seront retirées.

    haut de rubrique

    haut de page


    L’ÉVEIL

    L’éveil est une phase très courte caractérisée par l’ouverture des yeux et l’installation d’un rythme veille-sommeil qui signe la fin du coma .

    Pour rassurant que soit cet éveil il signifie seulement la réapparition des influx activateurs de la substance réticulée du tronc cérébral et non la remise en route du cerveau lui-même ; c’est un préalable indispensable à cette dernière ( comme si le disjoncteur était rétabli ) mais ce n’est pas obligatoirement la reprise de la conscience ( l’allumage des lampes ! ).

    En fait la durée intermédiaire entre l’éveil et la reprise de la conscience dépend énormément de la durée du coma.
    Si ce dernier a été très court la conscience peut émerger immédiatement après l’éveil témoignant évidemment d’un traumatisme à priori de bon pronostic.
    Par contre quand le coma a été prolongé, l’espace éveil-reprise de conscience est beaucoup plus long, témoignant d’un traumatisme plus grave souvent porteur de séquelles comme il est décrit au chapitre suivant.

    haut de page


    LA REPRISE DE LA CONSCIENCE

    La phase de reprise de la conscience est encore souvent appelée phase d’éveil ce qui brouille un peu les notions d’éveil et de reprise de conscience.
    Nous emploierons donc autant que possible le terme de reprise de conscience réservant le terme d’éveil à l’ouverture des yeux comme vu plus haut.
    Par ailleurs il sera ici seulement question des cas où le délai éveil-reprise de conscience est prolongée et qui posent tant de questions angoissantes aux familles.

    Cette reprise de conscience évolue schématiquement en 4 phases:

    Il s’agit là d’une description théorique en raison de la fréquente interpénétration de ces phases ainsi qu’à des retours en arrière mais qui montre que la conscience normale ( cad la conscience de soi ) n’est pas atteinte dés l’ouverture des yeux , en tout cas pas dans le TC grave

    • La phase végétative

      se caractérise par un éveil retrouvé mais par l’absence de conscience : le sujet a des cycles de veille -sommeil .
      En période de veille il a les yeux ouverts mais il ne répond à aucune sollicitation ; seuls fonctionnent spontanément les viscères de la vie végétative ( cœur , poumons , reins etc… ) d’où le nom de phase végétative ; le sujet a seulement besoin d’être alimenté et hydraté .

    • haut rubrique

      La phase d’état de conscience réactive

      commence quand le patient répond par une réaction sinon parfaitement appropriée , du moins régulière à un ordre simple : par exemple “ouvrez les yeux “, “serrez ma main” etc… Pendant cette phase les réactions vont s’enrichir progressivement en quantité et en qualité jusqu’à ce qu’apparaisse….

      haut rubrique

      La première manifestation relationnelle

      indiquant que le patient a pris conscience qu’il a auprès de lui un interlocuteur et qu’il le comprend : exemple à la question “avez-vous mal ?” le patient répond par oui ou par non ou par un code convenu avec l’entourage s’il ne peut pas encore parler ; puis les relations s’enrichissent jusqu’à ce que….

      haut rubrique

      Le sujet prenne réellement conscience de sa situation

      de la gravité de son accident et de ses limitations liées à telles ou telles incapacités ; cette reprise de conscience de soi est souvent un moment douloureux qui sera abordé dans une page différente. Elle constitue cependant le gage d’une ” rééducation investie ” qui est la seule susceptible d’ouvrir le champ à de réels progrès ( cf rééducation ).

     

    Ces différentes étapes sont traversées très différemment selon les cas tant en rapidité qu’en régularité, affect et niveau de récupération.

    Il est possible de dire que rapidité de traversée , régularité et calme , sont de puissants facteurs de récupération complète.
    À l’inverse, lenteur avec retours en arrière et agitation, invitent à penser qu’une récupération incomplète sera vraisemblable même si des évolutions secondaires , éventuellement très différées restent toujours possibles.

    Par ailleurs les progrès souvent rapides au début tendent à se ralentir par la suite ce qui peut revêtir un caractère inquiétant pour les familles : c’est une quasi- constante qui ne doit pas alarmer particulièrement bien que des progrès déjà lents et qui ont tendance à se ralentir encore davantage indiquent souvent que la récupération complète ne sera pas acquise
    Dans les cas les plus graves, heureusement rares, le blessé peut rester bloqué à la phase végétative ( exceptionnelle dans le TC ) ou de conscience réactive ( moins rare ) : cf états EVC-EPR.

    Par contre la régression de l’état de conscience doit toujours inquiéter; elle peut-être de l’ordre physique ou psychologique:

    – Une complication somatique
    doit être recherchée en première intention justifiant une intervention thérapeutique d’utilité indiscutable : parmi celles possibles on peut citer parmi les plus fréquentes:

    • une hypertension intracrânienne secondaire liée à l’accumulation de liquide céphalo-rachidien bloqué dans son écoulement par des adhérences méningées succédant à une hémorragie dans ces territoires et nécessitant une ponction ou une dérivation ;
    • un inconfort ou une douleur non communicable : du développement d’un para-ostéome ( cf sequelles physiques du TC ) à une banale infection ( ongle incarné! );
    • une importante spasticité précoce ( cf soins TC sévères ) qui est souvent un facteur de retard d’évolution et qui peut justifier un traitement spécifique.

    – Sur le plan psychologique
    certaines régressions ou stagnations peuvent être en rapport avec un blocage relationnel vis à vis de l’équipe soignante attribuable à la souffrance psychologique ( vécu de morcellement psychique, angoisse entraînant agitation voire agressivité, rêves traumatisants, dépression, régression témoignant d’un besoin de maternage sans rapport avec l’âge du blessé ).

    La prise en charge de ces phases de retour de conscience est à la fois médicale et familiale

    –  Sur le plan médical
    l’accompagnement du blessé consiste bien sur à traiter des pathologies résiduelles encore très fréquentes : encombrements et/ou infections respiratoires toujours présentes, soins de trachéotomie, orages neuro-végétatifs quelquefois impressionnants, spasticité , tendance à certaines attitudes vicieuses au niveau des membres ou lésions cutanées favorisées par le décubitus etc… mais aussi accompagnement psychologique par la qualité des soins de nursing qui permettent à l’équipe soignante d’entrer le plus directement possible dans l’affect du blessé.
    La douceur des gestes et des paroles, leurs caractères orientés vers le psychisme du blessé est reconnu maintenant comme essentiel à la reprise de conscience.

    –  Sur le plan familial
    il faut insister sur le rôle capital que joue la famille à ce stade à l’inverse de la période de coma ; en effet elle renseigne l’équipe soignante sur l’histoire du blessé, ses hobbys , ses goûts, sa sensibilité etc… que celle-là pourra intégrer dans sa pratique soignante.
    Cette personnalisation des stimulations paraît beaucoup plus efficace que des stimulations multisensorielles permanentes et affectivement neutres préconisées à une certaine époque et qui avaient le gros inconvénient de fatiguer des personnes particulièrement fatigables.
    Les soignants demanderont souvent aux familles d’apporter des objets familiers au blessé ( CD , photos etc…) qui lui permettent de rentrer en contact avec sa vie antérieure et de favoriser le retour de sa conscience.
    Si la participation de la famille est hautement souhaitable à ce stade il faut aussi qu’elle sache, dans la mesure du possible, se protéger d’un investissement excessif qui peut la conduire à l’épuisement physique et psychologique .
    En effet s’engage maintenant une épreuve de longue haleine et pour “tenir le coup” au mieux il faut qu’elle accepte de se faire aider ( les psychologues du service sont aussi là pour ça ! ) tout en gardant une vie sociale indispensable à son équilibre .
    On ne saurait trop recommander le livre de MICHEL LECLERCQ :” le traumatisme crânien , guide à l’usage des proches ” Ed. Solal qui passe en revue la majorité des affects familiaux rencontrés à ce stade ; et pour mieux comprendre le coma et ses suites  le livre du Pr F . COHADON ” Sortir du coma ” Ed .Odile Jacob.

    haut rubrique

    haut de page

MAS (maisons d’accueil spécialisées) et structures EVC-EPR

Les MAS (Maison d’Accueil Spécialisés) prennent en charge des patients handicapés dits “en grande dépendance” ; les unités EVC-EPR des patients en état végétatif ou très pauci-relationnels ; il y a donc une différence de degré même si la frontière est quelquefois difficile à trancher entre un patient en très grande dépendance et un patient pauci-relationnel assez communiquant. Comme toujours  ces structures restent encore en nombre insuffisant pour satisfaire totalement les familles et éviter les listes d’attente…A signaler que certaines MAS prennent aussi en charge des patients EVC-EPR.

 

Les MAS

Les MAS prennent en charge les adultes handicapés  en grande dépendance nécessitant aides humaines et techniques permanentes ainsi qu’une surveillance médicale renforcée ; à ce titre les frais de séjour sont pris en charge par l’assurance maladie sous forme d’un prix de journée comme pour une hospitalisation classique ; les bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé (AAH) perçoivent alors une allocation réduite fixée à 30% de l’AAH.

Vous trouverez sur le site : annuaire.action-sociale.org maison d’accueil spécialisée les différentes MAS existantes en France en 2017 dans les différents départements; pour celles  d’Aquitaine  se renseigner aussi sur le site du RATC .

Si l’on exclue les MAS spécialisées dans les troubles mentaux on dénombre :

7 MAS en Gironde dont la plus spécialisée en séquelles de la cérébrolésion était jusqu’en 2018 la MAS “Le Junca” à Villenave d’Ornon (qui propose de plus 15 places EVC-EPR);  depuis 2018 vient de s’y adjoindre une MAS  également très spécialisée dans la cérébrolésion (et dépendant de  LADAPT)  à Camblanes et Meynac dans l’Entre Deux Mers et qui  propose 39 places d’accueil permanent , 2 temporaires (pour le repos des aidants), 1 d’accueil d’urgence et 8 d’accueil de jour. Egalement à La Réole , St Denis de Pile, Tresse, Bordeaux, Biganos et Lanton .

2 MAS dans les Landes(Mont De Marsan et St Paul Les Dax)

5 MAS dans les Pyrénées Atlantiques (Briscous, Hendaye, Rontignon, St Jammes et Ustaritz)

1 MAS en Lot et Garonne ne faisant que de l’accueil de jour (MAS de Tonneins)

3 MAS en Dordogne (Atur,  Montpon -Menesterol , Bergerac-La Force)

6 MAS en Charente Maritime

3 MAS en Charente

Rappelons que les MAS  peuvent proposer , comme les FAM , des accueils temporaires et des accueils de jour.

Les structures EVC-EPR

La loi sur le handicap de février 2005 prévoyait la création de nouvelles structures dédiées aux patients en état végétatif chronique (EVC)  et pauci-relationnels (EPR) afin d’atteindre en 2015 le chiffre de 6 à 8 lits d’hospitalisation par bassin de 300.000 habitants; nous sommes  encore loin de cet objectif puisque les lits disponibles en Aquitaine sont aux environ de 45 et partagés entre le centre de rééducation de Château Rauzé à Cénac (Gironde), le centre hospitalier de St Jean De Luz (Pyrénées Atlantiques) et celui de Fumel (Lot et Garonne) et la MAS “Le Junca” de Villenave d’Ornon et depuis 2018 la Mas de Camblanes et Meynac.

Suivant les places disponibles il est bien entendu possible de placer les patients dans des établissements d’autres régions : la région Poitou-Charentes est assez bien fournie : voir à “annuaire” sur le site AFTC Poitou-Charentes.

Dans le limousin le centre Esquirol de Limoges possède une unité EVC-EPR.

Pour les autres régions de France , consulter le site France traumatisme crânien .

Dans un certain nombre de cas le patient ne trouvera de place que dans des services de soins de suite où le niveau de suivi sera obligatoirement inférieur car non spécialisé.

Rappelons enfin que les structures EVC-EPR ne prennent que les adultes à partir de 18 ans ; les enfants sont accueillis pour toute la France à l’hôpital de Saint Maurice dans la région parisienne.

Les frais de séjour sont bien-entendu pris en charge par l’Assurance Maladie.

États végétatif chronique (EVC) – État pauci-relationnel (EPR)

Le terme d’états EVC-EPR définit l’ évolution extrême de certaines cérébrolésions acquises (CLA) dont celle de certains traumatismes crâniens particulièrement graves qui n’en n’ont  cependant pas l’exclusivité ; ces états sont possibles après des AVC ,  des arrêts cardiaques , etc…

Il faut d’ores et déjà signaler le très important “livre blanc sur les états EVC-EPR”  publié depuis novembre 2018 par l’UNAFTC et France Traumatisme Crânien qui fait le point sur la vie au quotidien de ces personnes dans les unités de soins spécifiques ; cliquer sur Livre blanc sur les états végétatifs et pauci-relationnels pour retrouver ce livre blanc et l’intégralité de la publication; il est en fait facile d’accès et intéressera toutes les familles concernées.


Plan :

 


L’EVC (ou état végétatif chronique)

représente l’évolution la plus défavorable ; elle se caractérise par la disparition complète des possibilités relationnelles et par la persistance des fonctions végétatives nécessaires à la vie (fonctions cardiaque, respiratoire, rénale, digestive etc…).
L’absence de possibilités relationnelles pourrait faire croire à la mort du cerveau (cf plus bas) ; pourtant il n’en est rien et les techniques d’exploration moderne chez les sujets en état EVC ont au contraire montré que leur cerveau restait en grande partie fonctionnel.
C’est la raison pour laquelle le terme d’EVC, qui a une connotation très négative, devrait être remplacé par celui desyndrome d’éveil non répondant ” proposé par le Pr Cohadon (Bordeaux) en 2010. Cependant le terme d’EVC, usité en France depuis presque 50 ans, reste couramment employé.

haut de page

 

L’EPR (ou état pauci-relationnel)

correspond à un état de conscience très altérée  mais qui autorise des capacités réelles de communication (relationnelles) et vérifiables par l’entourage immédiat (médical et/ou familial notamment).
Tous les degrés existent alors entre les états très pauci-relationnels (très proches à première vue des EVC véritables) et les EPR assez bien récupérés (avec une frontière assez proche de celle des séquelles neuro-psychologiques majeures de certains TC très sévères) ; il faut cependant insister sur un point : Il existe entre EVC et EPR une différence ontologique majeure : dans l’EVC on n’a aucune preuve de l’existence d’un état de conscience résiduelle, alors que dans l’EPR on a la preuve du contraire .
A signaler que le terme EPR tend de plus en plus à être remplacé par le terme anglo-saxon de “minimally conscious state” ou MCS.

haut de page

 

Le diagnostic différentiel entre EVC et EPR

Peut être difficile  quand l’EPR est très prononcé ; souvent il ne peut être établi qu’après un long délai  d’observation suivant l’accident ; ce délai dépend par ailleurs en partie de la pathologie responsable (les autres CLA les plus pourvoyeuses étant les AVC majeurs et les anoxies cérébrales) ; c’est pour le trauma crânien (TC)  que ce délai doit être  le plus long : un diagnostic différentiel aussi important ne peut pas être porté dans l’année qui suit l’accident ; dans les cas limites il est même prudent d’attendre 3 ans, date à laquelle les séquelles du TC sévère sont en principe fixées.

Enfin la quasi-certitude du diagnostic dépend en majeure partie de l’expérience de l’équipe médicale en charge ; c’est un diagnostic qui s’élabore progressivement et minutieusement en tenant un compte précis des observations de tous les intervenants auprès du blessé et bien entendu de celles de sa famille ; en effet si certains examens complémentaires ont leur importance et doivent être réalisés, rien ne remplace l’observation clinique poussée dans ses moindres détails par une équipe spécialisée et une famille attentive.

L’expérience de ces équipes montrent que les états EVC purs sont très rares dans le TC, qui même très grave, laisse en général un état de conscience minimale autorisant une certaine vie relationnelle.

haut de page

 

Le problème de l’arrêt des soins

C’est dans les cas d’états EVC ou EPR particulièrement proches que peut se poser légitimement la question de l’arrêt des soins considérés par certains comme “inutiles” et “disproportionnés” .

Cette question peut être soulevée aussi bien par l’équipe que par les proches ; après un long temps de réflexion et au cas où cet arrêt serait validé par la procédure collégiale mise en place par la loi Claeys-Léonetti (et qui oblige à une concertation approfondie entre professionnels , famille et  la “personne de confiance ” si elle a été désignée préalablement) cela aboutit à l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation, accompagné  d’une sédation médicamenteuse (dans le but de soulager d’éventuelles souffrances pouvant être provoquées par l’interruption hydrique et nutritionnelle).

Actuellement la loi française qui interdit l’euthanasie autorise seulement cette procédure et de manière très encadrée ; elle est régulièrement critiquée, certains évoquant une “euthanasie déguisée ” et peut-être moins “douce” qu’elle ne le revendique ; d’autres mettant en cause le pouvoir décisionnaire excessif accordé au médecin par cette loi qui lui donne autorité en cas d’avis contraire de la famille (cf NB) ; bien que de tels cas soient rares dans la pratique.
La médiatisation de certains conflits a bien montré les limites du texte que les AFTC et l’UNAFTC souhaitent voir en partie réécrite. Il faut en effet insister sur le fait que les patients EVC-EPR ne sont pas en fin de vie ; chez eux celle-ci dépend seulement des soins de nursing et des rations hydriques et caloriques nécessaires quotidiennement ; par ailleurs il n’existe pas de preuve de l’absence totale ou très limitée de vie psychique dans ces cas extrêmes , personne ne sait dire si leur vie est “valable”, neutre, douloureuse, souffrante ou tout cela à la fois ; toutes ces interrogations très prégnantes pour les familles expliquent les angoissants cas de conscience de ses  membres, doublés de la philosophie et des croyances de chacun … lesquelles ne sont pas forcément celles du blessé !!!

C’est la raison pour laquelle il est maintenant plus que conseillé à tout un chacun d’établir un document concernant ses dernières volontés (ou directives anticipées) document facilement accessible à un tiers;  ce document valable au début pour une durée de 3 ans, renouvelable, devient depuis la modification de la Loi en 2016, sans limite de durée; mais bien entendu ces directives peuvent être modifiées à tout moment par son détenteur ; les dernières volontés sont en principe opposables à la décision médicale bien que celle-ci doive en mesurer la pertinence dans le contexte de chaque cas particulier et  prendre les décisions adéquates.

NB :
le Conseil Constitutionnel  a validé le 2 juin 2017 la loi Leonetti Cleys donnant la primauté à la décision médicale dans les cas litigieux ; néanmoins il précise qu’un  recours juridictionnel est possible “dans les conditions du droit commun” et que la décision médicale doit être notifiée à la famille (textuellement aux personnes auprès desquelles le médecin s’est enquis de la volonté du malade) dans des conditions leur permettant d’exercer un recours en temps utile et que ce recours doit pouvoir être examiné dans les meilleurs délais par la juridiction compétente aux fins d’obtenir la suspension éventuelle de la décision contestée.

haut de page

 

Prise en charge des patients  EVC- EPR

La prise en charge des patients EVC- EPR constitue pour la plupart des familles une charge très lourde que peu d’entre elles peuvent assumer à domicile sans encourir de gros risques pour leur santé personnelle et des dommages sur leur équilibre ; c’est pourquoi les équipes spécialisées conseillent en général une hospitalisation au long cours dans des unités dédiées (voir structures EVC-EPR) ; cependant certaines familles particulièrement motivées font le choix de l’accueil à domicile ; cela nécessite beaucoup de solidité psychologique et familiale et ne peut se concevoir sans aide extérieure souvent très coûteuse en matériel, tierce personne etc…

C’est dire l’importance de l’indemnisation qui sera le plus souvent insuffisante en l’absence de tiers responsable ou assimilé ; certaines de ces réintégrations familiales sont de vraies réussites quand les familles parviennent à retrouver un nouvel équilibre, à s’accorder des temps de repos et de décompression avec l’assurance que leur blessé n’aurait pu trouver meilleur cadre de vie en dehors de chez eux ; mais ces cas sont assez rares et leurs réussites ne doivent nullement culpabiliser ceux qui ne le peuvent pas pour de multiples raisons : ce sont, et de loin, les cas les plus fréquents.

Dans ces cas les blessés doivent être institutionnalisés ce qui ne va pas sans poser de nouveaux problèmes ; en effet les structures dédiées pour patients EVC-EPR sont encore insuffisantes en France ; la loi sur le handicap de 2005 faisait obligation de créer 6 à 9 lits EPC-EPR par bassin de 300.000 habitants à la date échéance de 2015 ; malheureusement nous en sommes encore loin et l’échéance a été repoussée sine die.

Dans ces conditions les possibilités d’ accueillir ces patients relativement à proximité de leur domicile sont insuffisantes sauf dans certaines régions … restent alors les possibilités d’hospitalisation dans des structures dites “de soins de suite” qui sont le plus souvent mal formées à la problématique du traumatisme crânien et où le risque est grand de laisser “végéter” ces grands blessés ; or il est prouvé que, sans stimulation spécifique, ces patients se dégradent rapidement ; ils en souffrent certainement et les familles assurément qui constatent l’insuffisance des moyens habituellement mis en œuvre .

C’est pourquoi les AFTC et l’UNAFTC se battent pour obtenir l’ouverture de nouveaux centres qui puissent apporter à tous ces blessés très particuliers et à leurs familles l’apaisement auxquels ils ont droit.

haut de page

 

Quelques notions sur l’état de mort cérébral

Il n’y pas mort cérébrale dans les états  EVC  et à fortiori dans les états EPR .
Il y a “seulement”  un arrêt fonctionnel dont on ignore les conséquences sur l’état de conscience du patient même s’il est vraisemblablement supprimé ou du moins extrêmement altéré   pour les EVC et les EPR les plus prononcés.

La mort cérébrale est une situation différente : elle correspond à la perte de la vascularisation du cerveau rencontrée dans un certain nombre de situations d’urgence (dont dans certains cas de TC graves et en principe dans les premiers jours) ; la mort du cerveau précède de quelques heures ou jours la mort par arrêt cardiaque ; elle est toujours irréversible et constitue la définition moderne de la mort .

Au début du processus morbide les autres fonctions vitales restent fonctionnelles, même si elles doivent rapidement être supplées par des processus d’assistance de réanimation pour pouvoir être prolongées ; ce délai entre la mort cérébrale et la mort cardiaque est souvent utilisé, de nos jours, pour faire des prélèvements d’organe en vue d’une ou de plusieurs transplantations ; ces prélèvement sont faits après accord avec la famille du donneur potentiel ou suivant sa volonté s’il est trouvé en possession de sa carte de donneur et que sa famille ne peut pas être jointe à temps. En principe la loi  fait de tout citoyen français un donneur potentiel sauf si ce dernier  a fermement exprimé son opposition par écrit ; dans la pratique la demande d’accord de la famille reste quand-même habituel et hautement souhaitable.

haut de page

 

Le cas le plus difficile en situation d’urgence

Reste en effet le cas extrêmement douloureux où un cérébrolésé très grave (TC ou autre) vient d’être admis depuis peu en réanimation et pour lequel les médecins posent un pronostic d’avenir fonctionnel  vraisemblablement très défavorable compte-tenu des indicateurs rassemblés depuis son entrée .

Dans ces cas il est courant que les médecins responsables (les réanimateurs, en général) demandent à la famille ce qu’elle pense du bien-fondé de la prolongation de soins qui peuvent, certes, sauver la vie du patient, mais sans-doute au prix de séquelles extrêmement lourdes (états EVC -EPR notamment) ; le grand dilemme vient que dans l’état actuel des connaissances aucun de ces indicateurs péjoratifs n’est fiable à cent pour cent; certes le groupement d’indicateurs défavorables augmente la précision du pronostic mais sans que l’on puisse en général obtenir une certitude absolue ; et pourtant ce n’est qu’à ce stade que l’on peut faire intervenir la notion” d’acharnement thérapeutique” car il suffit alors d’arrêter les soins concernant les fonctions vitales pour que le patient décède de mort naturelle.

Il n’en sera plus de même lorsque le patient aura survécu à cette étape:  en effet il n’aura alors plus besoin que de soins usuels (hydratation, alimentation  et nursing ) pour continuer à vivre sans procédure médicale particulière : l’arrêt éventuel de ces soins usuels ressemble alors fort à une sorte d’euthanasie déguisée comme il est dit plus haut et pose de nombreux problèmes ; la décision peut devenir très difficile et en tout cas elle ne pourra pas être prise avant de nombreux mois d’observation pendant lesquels on cherche à se convaincre qu’aucune amélioration substantielle ne se produit ; seule quelquefois une complication  intercurrente qui nécessite en principe une prise en charge médicale majeure peut faire rediscuter, dans le cadre de cette nouvelle urgence, de son bien-fondé  et réintroduire  la notion d’ un acharnement thérapeutique inutile et nuisible.

On comprend dès lors la position des réanimateurs, souvent mal interprétée par les familles,  lorsqu’ils  demandent  leur avis sur la conduite à tenir,  quand les indicateurs de gravité pronostique semblent  flagrants : Faut-il  continuer à maintenir en vie coûte que coûte  quelqu’un dont le pronostic à long terme sera vraisemblablement désastreux ?

Aucune règle ne peut être édictée dans ces circonstances particulièrement tragiques tant les réponses sont variées et dépendent en grande partie des conceptions philosophiques de chacun ; seul à ce stade un document écrit par le patient lui-même concernant ses  directives anticipées peut aider vraiment à prendre une décision; encore qu’il faille savoir que ces dernières puissent  ne pas être suivies par les médecins s’ils estiment qu’elles sont inacceptables dans la situation particulière  : par exemple s’il est possible de sauver quelqu’un  avec à priori  de fortes chances  de séquelles modérées le devoir des médecins est de ne pas tenir compte de directives anticipées qui ne peuvent avoir envisagé toutes les situations .

Enfin , et pour rendre ces situations d’urgence encore plus difficiles à gérer , il peut être demandé aux familles, si, au cas où une abstention thérapeutique serait décidée, elles acceptent que soient faits des prélèvements d’organe sur le patient avant son décès : on comprend alors que mal présenté ( mais comment est-il possible de présenter correctement cela ? ) de telles questions   puissent dépasser la tolérance psychologique  des familles les plus solides ; et pourtant, les médecins, ne font alors, que leur devoir, car c’est précisément à ces stades que les prélèvements peuvent être faits  dans les meilleures conditions  ; cela pour dire qu’une carte de donneur préalablement remplie et signée peut aplanir de douloureux cas ce conscience dans des situations aussi extrêmes.

Dans les cas où l’état du blessé conduit à un décès ou à une décision d’arrêt de soins une demande d’autopsie peut-être demandée par le corps médical ou par le parquet si les causes de l’accident posent un problème médico-légal non résolu ; les proches ne peuvent s’y opposer.

haut de page