La réinsertion

La réinsertion vise pour chaque cérébrolésé le meilleur niveau de réintégration possible, compte-tenu des séquelles, des ressources du milieu mais aussi des souhaits des patients. Par ailleurs cette réinsertion doit aussi s’inscrire dans la durée : ce qui parait réalisable pour une courte période peut ne pas l’être pour toute une vie : viser trop haut au départ peut entraîner des déceptions source de démotivation puis de démoralisation.

Enfin l’avis du cérébrolésé prime toujours en dernière intention pour obtenir la réussite de son projet de vie.

Atteindre la meilleure réinsertion nécessite :

• Une évaluation aussi précise que possible des séquelles
• Un réentraînement vers la vie sociale et/ ou professionnelle
• La possibilité (ou non) de la reprise de la conduite automobile Et pour l’enfant une réinsertion scolaire satisfaisante

Plan :

Évaluation des séquelles
– Physiques
– Neuro-psychologiques
Réentrainement vers la vie sociale et/ou professionnelle réinsertion
– Socio-familiale
– Réinsertion professionnelle
Reprise de la conduite automobile
Réinsertion scolaire chez l’enfant

A) Évaluation des séquelles

1) Les séquelles physiques

Les séquelles motrices sont très variables ; 70% des TC sévères et 85% des AVC survivant à l’accident récupèrent une autonomie de marche.

A l’opposé, il faut signaler les cas assez rares mais toujours dramatiques d’états végétatifs chroniques, paucirelationnels et déficitaires majeurs pour qui l’autonomie est définitivement perdue ; pour ces patients on ne peut envisager qu’un placement institutionnel, ou dans certains cas très particuliers un retour à domicile avec un entourage familial très motivé et des aides humaines et techniques largement pourvues (voir états EVC -EPR) ; il n’en est pas moins nécessaire d’élaborer pour eux un projet de vie qui ne soit pas une simple gestion des difficultés au jour le jour mais qui inclut des sorties, un maintien de la communication et de la qualité de vie orientée vers certaines satisfactions et la lutte contre le mal être.

Les séquelles sensorielles peuvent être :

• visuelles : les plus fréquentes et les plus gênantes
  • cécité bilatérale ( 0,5% des cas)
  • cécité unilatérale ( 2%)
  • hémianopsie (4%) :
  • * atteinte de l’oculomotricité : diplopie
• auditives :
  • baisse de l’audition ou surdité (en général unilatérale)
• labyrinthiques :
  • donnant vertiges et déséquilibres : fréquentes au début mais rarement invalidantes par compensation ultérieure ; elles contre-indiquent cependant tout travail en hauteur

Les épilepsies séquellaires

80% apparaissent pendant les deux premières années ; leur apparition est favorisée par la gravité de la cérébrolésion, et dans le cas du TC par les contusions, l’embarrure avec plaie crânio-cérébrale et les hématomes intra-cérébraux : voir séquelles physiques du TC.

Ne pas oublier que la consommation d’alcool augmente nettement le risque de crises !

2) Les séquelles neuro-psychologiques

sont en proportions variables dans les cérébrolésions graves :

• Les séquelles cognitives
  • Troubles de mémoire (40% des TC sévères).
  • Troubles de la communication : plutôt d’ordre phoniatrique chez le TC et aphasique pour l’AVC
  • Syndromes frontaux de gravité diverses
  • Détérioration mentale parfois
• Les séquelles psycho-affectives et émotionnelles
  • Psycho-syndrome organique : surtout dans le TC
  • Labilité émotionnelle
  • Accès répétés d’agressivité
  • Altération du sens des valeurs sociales
  • Apathie et indifférence
  • Pensées persécutrices et/ou obsessionnelles pouvant revêtir parfois un caractère réellement névrotique

Ce syndrome peut disparaître après la phase de récupération.

• • Syndrome anxieux et/ou dépressif : surtout dans l’AVC

Le syndrome dépressif est particulièrement à redouter après l’AVC : il débute souvent par de la tristesse, des pleurs, des troubles du sommeil, un refus de nourriture.

On estime qu’il survient dans 40% des cas dans l’année qui suit l’AVC. La dépression précoce s’améliore souvent au fil des semaines mais une dépression secondaire apparaît dans les mois qui suivent l’AVC chez 15% des personnes initialement non déprimées, notamment quand la courbe de récupération s’infléchit ; la gravité de la cérébrolésion n’est pas seule en cause, la personnalité du patient et l’entourage familial étant aussi très importants ; n’oublions pas que la dépression peut atteindre l’entourage familial et que dans ce cas la prise en charge doit s’étendre aussi à l’aidant déprimé.

• • Troubles caractériels : surtout dans le TC sévère : avec instabilité de l’humeur, impulsivité, régression affective, égocentrisme et exigence à l’égard des proches.

B) Réentrainement vers la vie sociale et/ou professionnelle

Pour les cérébrolésés en âge de travailler la réinsertion professionnelle est une grande victoire car parmi les causes de handicap ce sont sans doute les séquelles des cérébrolésions et tout particulièrement des TC qui entraînent les plus grandes difficultés en raison des troubles cognitifs qu’ils génèrent.

Pour les jeunes qui ne pourrons pas reprendre le travail la réinsertion sociale reste un objectif très important qui leur permettra de retrouver une autonomie, de tisser des liens amicaux pouvant aller parfois jusqu’à permettre une vie en couple, et enfin d’utiliser leur temps libre de façon intéressante et constructive.

A ce propos il faut signaler la forte appartenance de groupe des traumatisés crâniens entre eux !

1) La réinsertion socio-familiale est conditionnée par les éléments suivants :

• Pouvoir réaliser :
  • les actes élémentaires de la vie quotidienne: se mettre au lit et se lever, faire sa toilette, s’habiller, manger et boire, se déplacer dans le logement, aller aux toilettes…
  • les actes plus complexes de la vie quotidienne : préparer ses repas, se déplacer à l’extérieur, faire la vaisselle et le ménage, savoir communiquer avec l’extérieur en cas de détresse+++
• Etre autonome dans la vie domestique et sociale :
  • gérer ses biens
  • organiser ses loisirs
  • faire des projets cohérents pour l’avenir
  • * tenir sa place dans le groupe social (40% seulement des TC graves retrouveront cette autonomie)
• Les ressources du milieu :
  • La famille : est toujours très éprouvée dans les phases initiales ; mais alors que le retour à domicile est vécue positivement au début, ce sentiment s’étiole souvent avec le temps en raison de la confrontation progressive avec des problèmes imprévus : c’est à ce moment que les AFTC sont les plus mobilisées : d’où l’importance de pouvoir communiquer avec d’autres familles (intérêt de faire partie d’une AFTC) ; la consultation « Handicap et Familles » du Pavillon Tastet-Girard de l’Hôpital Pellegrin à Bordeaux a été conçue pour ces situations.
  • Les institutions : Les maisons d’accueil spécialisées (MAS) sont destinées à recevoir des personnes adultes de moins de 60 ans lourdement handicapées sans autonomie et nécessitant une surveillance médicale et des soins constants ; le financement est assurée par la Sécurité Sociale.
  • Les foyers d’accueil médicalisés (FAM) dits aussi foyers à double tarification (FTD) car financés à la fois par la Sécurité Sociale et le Département, reçoivent des personnes moins handicapées mais dépendantes de tierce-personnes pour la majorité des actes de la vie courante et nécessitant également une surveillance médicalisée.
  • Les foyers occupationnels sont destinées à des personnes plus autonomes (même si certaines ont besoin de tierce-personnes) et pouvant se livrer à des occupations sociales (informatique, sport, travail artistique, jeux, etc..) ; les frais d’hébergement sont à la charge principale de la personne hébergée ; l’hébergement est en principe journalier et étalé sur les jours de la semaine (hors WE).
  • Les services d’accompagnement médico-sociaux pour adultes handicapés (SAMSAH) se déplacent sur les lieux de vie pour coordonner les divers intervenants et favoriser la réinsertion sociale et/ou professionnelle, en relation le plus souvent avec les UEROS.

En pratique dans la région bordelaise :

• L’accompagnement à la réinsertion sociale se fait par :
  • bilan cognitif (Pavillon de Tastet-Girard – Hôpital Pellegrin)
  • appartement thérapeutique et SAMSAH
  • bilan professionnel et social de la Tour de Gassies
• Le logement :
  • ce sont surtout les habitats inclusifs et partagés sous-louées par l’AFTC GIRONDE qui reste en communication avec les patients et résout nombre de difficultés pour les familles.
• Les associations prestataires de service qui forment et emploient les tierce-personnes spécialisées dans l’accompagnement des cérébrolésés.
• Les activités proposées sont essentielles, quand la reprise de travail en milieu ordinaire n’est pas possible :
  • travail protégé en ESAT (Établissement et service d’aide par le travail) notamment l’ESAT Gaillan-Richelieu de Floirac plus spécialement conçu pour accueillir les cérébrolésés.
  • Les activités occupationnelles : CAJ et GEM
  • les loisirs et les vacances par l’intermédiaire de l’ARECA (actions de recherches éducatives, culturelles et artistiques) pour organiser WE, mini-séjours et vacances d’été.

2) La Réinsertion professionnelle

• Facteurs pronostiques :
  • Positifs : bon niveau intellectuel et insertion professionnelle stable antérieure ou travail antérieur routinier, facile, sans responsabilités importantes
  • Négatifs : Sévérité du TC, Séquelles cognitives et comportementales, Absence de flexibilité mentale, Certaines séquelles motrices très invalidantes, Épilepsie post-traumatique, Mauvaise volonté de l’employeur ; absence d’aménagement des conditions de travail
• Évaluation des capacités de travail : Cette évaluation se fait tout au long du processus de rééducation et de réadaptation ; d’abord sur l’avis des ergothérapeutes, puis, quand la réinsertion parait possible, grâce à la filière UEROS.
• Faciliter la reprise du travail : La reprise de l’activité antérieure est à privilégier chaque fois que possible, quitte à la différer .

Chez le TC longtemps arrêté, privilégier la reprise à mi-temps, voire un simple bénévolat dans l’entreprise antérieure (importance du médecin du travail).

Par contre chez le TC léger ne pas prolonger excessivement l’arrêt de travail : au contraire inciter à une reprise précoce.

Quand la reprise de l’activité antérieure s’avère impossible, une reconversion professionnelle peut s’envisager, mais c’est une option difficile pour le cérébrolésé .

D’abord il faut trouver le bon moment pour s’y engager : trop tôt certaines déficiences encore importantes risquent d’amener à l’ échec ; trop tard la reprise d’une formation suite à un arrêt prolongé peut devenir impossible .

De plus les structures de reconversion ont souvent des a priori assez défavorables sur ce type de séquelles ; seules la patience et la détermination peuvent permettre de réussir.

Les filières UEROS : Elles prennent en charge les cérébrolésés sur 3 stages de 4 semaines : le premier est consacré au savoir-faire résiduel, les deux autres à une mise en situation avec des entreprises conventionnées ; puis si l’expérience est satisfaisante, des stages de plus longue durée sont réalisés préludant à l’intégration définitive.

Parmi ceux qui ont pu y entrer on note, à 5 ans :

• 12% de reprise d’activité professionnelle à plein temps en milieu ordinaire,
• 25% dans des conditions aménagées et
• 5% en reconversion professionnelle ;soit plus de 40% de réintégration effective dans le monde du travail.

Autres expériences innovantes : avec des éducateurs professionnels qui interviennent sur le lieu même du travail et facilitent les relations entre patient, employeur et collègues.

Le travail protégé en ESAT peut avoir des vertus thérapeutiques et constituer dans certains cas un passage intermédiaire avant la reprise d’une activité en milieu ordinaire.

C) Reprise de la conduite automobile

La reprise de la conduite automobile est évidemment un facteur important de réinsertion réussie ; mais les cérébrolésés sans séquelle physique majeure sont parfois plus en difficulté dans ce domaine que des personnes très handicapées physiquement mais n’ayant pas eu d’atteinte cérébrale, car ces derniers disposent de tout une palette d’aménagement de véhicules qui peuvent compenser des difficultés physiques très diverses ; les troubles cognitifs, à eux seuls, peuvent constituer une contre-indication absolue à la conduite automobile, de même que certaines séquelles visuelles fréquentes dans la cérébrolésion… en attendant peut-être « les véhicules intelligents » !

Il faut d’emblée insister sur une recommandation capitale : Tout cérébrolésé modéré à sévère dont l’accident ne met pas en cause sa responsabilité de conducteur (ou en tout cas ne lui a pas fait perdre son permis de conduire) ne doit pas reconduire avant d’avoir repassé une visite de contrôle auprès d’un médecin agréé par la préfecture ; en effet la conservation de son permis de conduire n’est pas un élément suffisant pour lui permettre de reconduire : en cas d’accident son assurance considérera qu’il n’est pas assuré, faute de ne pas avoir déclaré son handicap.

Cette visite est aussi fortement recommandée pour les TC légers quand le blessé ressent des troubles comme une fatigue anormale, des vertiges, une lenteur intellectuelle, des troubles visuels, etc…

Enfin cette visite est obligatoire après tout AVC même mineur.

On trouvera dans un document émanant de la SOFMER tous les détails nécessaires : obligations réglementaires, délai avant la reprise de la conduite suivant les cérébrolésions, etc…

Les contre-indications majeures à la reprise de la conduite sont :

• les troubles cognitifs importants
• certaines altérations visuelles : diplopie permanente ; plus encore hémianopsie latérale homonyme (perte complète d’un champ de vision à gauche ou à droite) ou héminégligence persistante (perte de la connaissance d’un hémi-espace, le plus souvent à gauche dans l’AVC droit)
• l’épilepsie mal contrôlée ; la législation française exige de plus d’attendre un délai d’un an sans crise pour les blessés ayant eu un trauma crânien ouvert ou une craniotomie avant de reprendre la conduite automobile ;

Si le médecin agréé donne un avis défavorable il doit préciser si l’interdiction est définitive ou temporaire ; dans ce cas il devra conseiller la reprise de leçons auprès d’une auto-école spécialisée avec un moniteur au courant du problème de la cérébrolésion ; si les troubles sont trop importants pour que de simples leçons soient considérées comme suffisantes, il peut l’orienter vers des structures spécialisées de rééducation à la conduite utilisant des techniques de réentrainement moderne (dont la conduite sur simulateur) :

Le problème de repasser (ou de passer pour la première fois) le permis de conduire chez un cérébrolésé est une éventualité assez fréquente ; il est conseillé de s’adresser à une auto-école spécialisée ; il faut savoir aussi qu’au moment de l’examen un délai de réflexion un peu plus long peut être accordé légalement par l’examinateur en fonction du handicap.

Pour plus de détails voir la page : aide à la reprise de la conduite

D) Réinsertion scolaire chez l’enfant

Ce sujet concerne surtout l’enfant traumatisé crânien, les autres cérébrolésions de l’enfant étant beaucoup plus rares et posant chacune des questions spécifiques. C’est chez l’enfant TC que l’on trouve les troubles du comportement les plus gênants.

1) Bilan des troubles séquellaires :

• La mémoire : est nettement altérée chez les TC modérés et sévères ; les troubles portent aussi bien sur la mémoire déclarative (possibilité d’organiser un discours à partir de souvenirs stockés) que sémantique (mémoire des connaissances apprises) obligeant à réapprendre des pans importants du programme scolaire.
• Le langage : récupère assez bien après les séances d’orthophonie ; une année est nécessaire pour atteindre l’objectif ; il restera souvent une baisse des capacités syntaxiques.
• L’efficience intellectuelle générale : se rétablit souvent sauf les capacités visio-constructives qui restent souvent altérées dans le TC sévère.
• Les troubles affectifs et comportementaux : ressemblent beaucoup à ceux de l’adulte : apathie et indifférence ou au contraire hyperactivité désordonnée avec troubles de l’attention, impulsivité et irritabilité ; troubles d’adaptation sociale : manque de politesse, désinhibition, pleurs, colères, questions déplacées…Ces troubles sont plus importants chez les garçons que chez les filles.

2) Les étapes obligées

L’évolution psychologique des parents : qui doivent remettre en question le projet de vie en abandonnant le plus souvent l’idée d’études supérieures et en privilégiant des filières courtes rapidement professionnalisées. Ils doivent aussi comprendre que le manque d’effort apparent de leur enfant, son manque de volonté et de motivations sont en rapport avec les séquelles organiques de son traumatisme crânien et non avec une attitude opposante.

La rééducation :

• orthophonique ne vise pas seulement du langage mais aussi de la lecture, l’écriture, le calcul, le raisonnement, l’activité gestuelle et la mémoire verbale ; le rôle de l’orthophoniste est aussi de sonder les connaissances de l’enfant ce qui peut obliger à reprendre quelques bases éducatives ; cependant ce n’est pas un professeur privé ; il est souvent conseillé d’en prendre un pour compléter le travail de l’orthophoniste (seul à être remboursé par la Sécurité Sociale).
• Psychomotrice (pas remboursée) : elle est très utile pour réapprendre la reconnaissance de son corps, la gestuelle, l’appropriation de l’espace, la latéralité, l’équilibre etc…

Le retour à l’école :

• en moyenne : 2 à 4 semaines après un TC léger ; 3 mois après un TC modéré ; 1 à 2 ans après un TC sévère.
• quelques règles : remettre l’enfant dans la même classe que celle qu’il suivait avant son accident. Redoublement presque obligatoire pour le TC sévère.
• savoir se résoudre à placer les enfants qui ne progressent pas en institut médico-pédagogique. Pour les autres privilégier autant que possible le milieu scolaire ordinaire, les enfants cérébrolésés progressant mieux au contact d’enfants non handicapés.
• savoir demander l’avis de la CDES (commission d’éducation spécialisée) et les services du SESSAD (service d’éducation spécialisée et de soins à domicile).
• s’il n’existe pas d’institution spécialisée de proximité placer l’enfant dans un établissement scolaire spécialisé dans l’éducation des enfants en difficulté d’apprentissage.
• ne pas faire de comparaison avec les enfants du même âge non TC : « l’essentiel reste de ne pas confronter l’enfant à une demande pédagogique hors de proportion avec ses capacités, mais adapter le soutien pédagogique à ses besoins et de réévaluer et réajuster périodiquement le projet en fonction de l’évolution ».
• pour l’enseignant en situation scolaire ordinaire il serait souhaitable que des informations lui soient fournies sur les séquelles des cérébrolésions et sur la spécificité des séquelles cognitives, notamment sur la lenteur et la fatigabilité de ces enfants ; il faut leurs éviter la mise en situation d’échec en développant une attitude « observante et expectante » (C.Sarralié-maître de conférences en sciences de l’éducation pour enfants handicapés).