Archives de catégorie : Réinsertion

MDPH (Maison départementale des Personnes Handicapées)

 

Contacter la MDPH de Gironde :Tel / 05 56 99 66 99

Précisons en début de page que notre souhait est de fournir ici aux familles une présentation simplifiée du fonctionnement des MDPH et des allocations qu’elles délivrent (les chiffres donnés ont été volontairement arrondis en se basant sur l’année 2017 car ils sont révisés régulièrement ! ) ; nous avons créé quelques liens en vert  pour que vous puissiez vous rapporter aux textes officiels délivrés par les MDPH.

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) ont été créées par la Loi de Février 2005 pour l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées. Elles remplacent les anciennes COTOREP pour adultes et les CDES pour enfants.
En fait il s’agit d’un “guichet unique” auquel peut s’adresser toute personne handicapée pour connaitre ses droits et préparer un projet de vie.

MDPH : ses missions essentielles sont :

 

Recevoir

les personnes handicapées et /ou leurs familles

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Reconnaître la qualité de travailleur handicapé

pour les personnes en activité professionnelle ce qui donne droit à un certain nombre de prestations

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Fixer le taux d’incapacité

de la personne handicapée dont dépendra en grande partie la compensation

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Délivrer les cartes d’invalidité ou de priorité

notamment les Cartes Européennes de stationnement sont délivrées par la Préfecture mais l’autorisation de la délivrance est donnée par la MDPH

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Définir le meilleur projet de vie possible

compte-tenu du handicap et des moyens qui pourront être alloués pour compenser ce handicap (PCH) et garantir un revenu décent aux personnes lourdement handicapées ne pouvant plus ou ayant trop de difficultés pour retrouver un emploi (AAH)

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Définir la PCH (prestation de compensation du handicap chez l’adulte)

qui est accordée à une personne “qui présente une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité, ou une difficulté grave pour la réalisation d’au moins deux activités dans les domaines suivants: mobilité, entretien personnel, communication, tâches et exigences générales, relation avec autrui”.

Il faut enfin que :

– ces difficultés soient définitives ou d’une durée prévisible d’au moins 1 an
– que la personne ait entre 20 et 60 ans ( mais il existe des dérogations d’âge notamment pour les personnes en activité professionnelle au delà de 60 ans)
– par contre il n’est pas nécessaire que la personne soit définitivement stabilisée

Cette compensation comprend suivant les besoins :

– les aides humaines
– les aides techniques
– les aides à l’aménagement du logement et/ou du véhicule ou aux surcoûts liés au transport
– les aides animalières
– les aides exceptionnelles

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Définir l’AAH ( Allocation aux Adultes Handicapées)

qui est une compensation financière allouée aux personnes ayant un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80%, ou compris entre 80 et 50% mais ayant des difficultés reconnues et durables pour retrouver un emploi.

L’AAH est versée sous condition de ressources et suivant la situation familiale: elle n’est pas attribuable si les ressources dépassent 10000 € par an pour une personne seule et de 20000 € en couple (mariage , concubinage ou pacs) : soit 800 € par mois pour une personne seule et 1 600 € pour un couple ; ajouter à ce plafond 5000 € par an et par enfant ou ascendant à charge (400 €/ mois).

L’AAH est cumulable avec de nombreuses autre sources de revenu dont les assurances, le RSA, le salaire du conjoint pour les plus importantes. Enfin il existe des compléments de majoration possible (complément de ressources et majoration pour la vie autonome notamment)

Comme la PCH, l’AAH est versée entre 20 ans et l’âge de la retraite avec des variantes suivant les situations.

IL existe en fait de nombreux cas particuliers qui ne peuvent être développés ici et consultables sur AAH 2021 ainsi que sur Handicap le guide pratique ; en effet les chiffres donnés ici sont approximatifs car ils évoluent en permanence ; les chiffres exacts doivent être recherchés sur AAH suivi du chiffre de l’année en cours.

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Les prestations de compensation de handicap pour les enfants

Appelées AEEH (Allocation d’Education pour Enfant Handicapé) elles sont attribuées pour un enfant handicapé à charge de moins de 20 ans qui présente soit une incapacité de 80% et plus, soit une incapacité entre 50 et 80% s’il fréquente un établissement spécialisé ou si son état nécessite un service éducatif ou des soins à domicile.

Le montant de base (chiffres arrondis!) est en 2017 de 130 E par mois auquel peuvent s’ajouter des compléments qui dépendent pour l’essentiel du retentissement professionnel sur les parents et/ou de la nécessité de faire appel à une tierce personne : il y a ainsi 6 catégories ; pour la première le complément est de 100 E environ et pour la sixième de 1100 E par mois ; il existe également une majoration spécifique pour parent isolé qui peut en bénéficier dans certaines conditions ( dans une fourchette approximative de 50 à 450 E par mois).

On trouvera des indications plus précises et plus complètes sur le site Service-Public.fr AEEH

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Le problème des ressources des personnes handicapées retraitées

les personnes handicapées dont le taux d’invalidité est égal ou supérieur à 50% et celles justifiant de la qualification de travailleur handicapé ont droit à la prise de leur retraite anticipée à condition de justifier d’une durée d’assurance minimale et de cumuler un nombre minimal de trimestres à taux plein ; cependant l’évolution de l’âge légal de la retraite ainsi que le régime auquel la personne handicapée est affiliée modifie les conditions qui sont trop complexes pour être précisées ici. Pour un avis détaillé cliquez sur le lien suivant : Retraite anticipée pour handicap ; Service-Public.fr

AAH et APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) En principe le versement de l’AAH s’arrête à l’âge de la retraite et est remplacé par l’ Allocation personnalisée d’autonomie APA (qui ne dépend pas de la MDPH) dont la grille de rémunération est fonction d’une dizaine de critères : c’est la grille AGGIR qui permet un classement en 6 groupes (de Gir 1 pour les plus handicapés à Gir 6 pour les plus autonomes). L’ APA n’est pas cumulable avec l’ AAH ni avec la PCH , mais peut l’être avec un certain nombre d’aides complémentaires (aide ménagère par exemple) ; son montant est fixé selon les conditions de ressource de la personne handicapée, certaines n’y ayant pas droit.

Cependant il est en fait maintenant possible de bénéficier de l’AAH au delà de l’âge de la retraite pour ceux qui la recevaient déjà et à condition qu’ils aient une incapacité supérieure ou égale à 80%.

Les conditions de ces attributions sont assez complexes et changeantes avec les lois ; il est donc conseillé de s’adresser aux assistantes sociales ou directement à la MDPH de son département pour connaitre précisément ses droits.

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Tenir compte du projet de vie pour la personne handicapée

Il faut l’adresser à la MDPH de son département en remplissant par écrit le “projet de vie du formulaire CERFA” ; la MDPH est alors au courant des souhaits du demandeur et essaye d’adapter sa réponse et de conseiller la personne handicapée au mieux pour que ce projet ait le maximum de chances de se concrétiser.

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Désignation des services, des établissements et des structures

correspondant aux besoins de la personne handicapée :

  • coordination avec les dispositifs sanitaires et médico-sociaux
  • aide à l’orientation et l’insertion professionnelle
  • orientation vers des foyers occupationnels ou de loisirs pour favoriser l’insertion sociale

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Suivi du parcours de la personne handicapée

et adaptation dans le temps des aides diverses en fonction de l’évolution du handicap ; signalons que chaque MDPH a une fonction de soutien avec un numéro de téléphone d’urgence et la présence d’une équipe de veille pour les soins infirmiers.

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Comment fonctionne la MDPH ?

Depuis la loi de 2005, chaque département possède une MDPH ; celle-ci est dirigée par un directeur nommé par le Président du Conseil Général du département.
La MDPH elle est gérée par une COMmission EXécutive ( COMEX ) dont le bureau est composé de 6 membres : 3 appartenant au Conseil Général, 2 à l’état (DDASS et CPAM) et 1 représentant les associations des personnes handicapées (PH).

Quand le dossier de la personne handicapée est enregistré, il est d’abord confié à une équipe pluridisciplinaire d’évaluation composée en majeure partie de médecins et de para-médicaux afin d’évaluer le handicap et les besoins de compensation à partir du projet de vie de la PH ; en cas de difficulté d’évaluation un ou des experts partenaires de la MDPH peuvent être adjoints ; il peut même être demandé à l’équipe de se déplacer sur le lieu de vie de la personne pour mieux juger du handicap en situation réelle.
L’équipe rédige le Plan de Compensation du Handicap (PCH) qui détermine le taux d’incapacité et les besoins de compensation à mettre en œuvre.
Elle rédige enfin un Plan Personnalisé de Compensation (PPC) qui sera transmis à la PH, laquelle dispose de 15 jours pour faire part de ses observations.

Le dossier est alors transmis à la CDAPH ( Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) qui est la véritable instance décisionnelle ; elle est composée d’une vingtaine de membres représentant l’état, le département, les organismes payeurs et le tissu associatif (parents d’élève et personnes handicapées) ; la PH est informée deux semaines à l’avance de la date de la séance et peut se faire assister ou se faire représenter par la personne de son choix ;

Les décisions de la CDAPH concernent :
– l’orientation de la PH en matière d’insertion et de structures d’accueil
; par ailleurs elle doit proposer un choix de solutions
– l’appréciation du taux d’incapacité et les allocations qui en découlent :
-les cartes de priorité
-la reconnaissance du statut de travailleur handicapé

Quand et comment contacter la MDPH ?

Quand ?

Il n’y a pas de règle absolue et le bon moment dépend en grande partie de la gravité de la cérébrolésion et du temps que le patient va passer dans les structures de soins : dans le TC sévère où le blessé sera de longs mois dans un service de rééducation c’est en général l’assistante sociale du service qui est la mieux placée pour prévoir le moment optimum et qui préparera le dossier.

Si le patient reste peu de temps hospitalisé, comme cela est assez fréquemment le cas maintenant pour les AVC, il faut s’en préoccuper vite : compter en général sur un long délai entre la dépose du dossier et la réponse de la MDPH ; 4 mois devrait être la limite maximale mais ce délai est souvent dépassé en raison du nombre de dossiers à traiter ! En cas de besoins urgents il ne faut pas hésiter à faire une demande d’urgence de PCH à la MDPH: demande écrite sur papier libre en précisant les raisons, les aides souhaitées et accompagnée d’un certificat de son médecin : il sera alors attribué une aide provisoire en attente des aides définitives.Dans tous les cas demandez l’aide de votre assistante sociale.

Comment ?

Si la personne est encore hospitalisée, en rééducation notamment, c’est en principe le service qui s’en occupe.

Dans le cas où le sujet est revenu à domicile il faut le faire soi-même avec l’aide de l’assistante sociale et de son médecin ; si on fait de la rééducation à titre externe on peut aussi demander l’aide du médecin rééducateur qui s’occupe de vous et qui connait mieux que personne les problèmes liés à votre handicap.

Deux formulaires doivent être adressé à la MDPH : le votre et celui de votre médecin ; ces formulaires sont téléchargeables sur le site de la MDPH ; pour le médecin un certificat médical simple ne suffit pas ; il doit remplir le formulaire qui lui est destiné (v.ce même site) ; plus ces formulaires seront complets , plus cela favorisera l’étude de votre dossier : n’hésitez pas à vous faire aider!

Rappeler-vous qu’il faut vous adresser à la MDPH de votre département de résidence : MDPH 33 pour la Gironde ; MDPH 17 pour la Charente-Maritime etc… ; chaque MDPH a un site internet.

Mais il également possible de contacter sa MDPH par téléphone pour obtenir un renseignement , y aller pour chercher son formulaire ou adresser un mail ; voir le site MDPH 33 pour la Gironde.

NB: si le domicile de secours se trouve dans un département différent de celui du domicile de résidence (notamment pour les personnes hébergées en établissement) la demande peut être faite à la MDPH du département du domicile de secours.

Quelques règles à bien connaître pour l’usager

Savoir que l’usager a 15 jours pour faire connaitre son avis

après réception du plan personnalisé de compensation (PPC) et que la CDAPH doit en tenir compte pour donner son avis définitif (cf plus haut) : adresser une lettre détaillée sur papier libre justifiant un éventuel désaccord, en recommandé avec avis de réception.

La personne est avertie au moins deux semaines à l’avance

des dates et lieu de la réunion de la CDAPH ; elle peut se faire assister ou représenter par la personne de son choix.

Les décisions de la CDAPH sont motivées ; elle indique la durée de l’ouverture des droits

comprise entre 1 an au minimum et 5 ans au maximum ; ces décisions sont envoyées à la personne handicapée (PH) par lettre recommandée avec avis de réception, en principe dans un délai de 4 mois à compter de la date de dépôt de la demande

Si la CDAPH ne communique aucune décision

pendant ce délai cela signifie en théorie le refus de la demande ; mais en pratique il peut s’agir d’un simple retard du traitement du dossier ; il faut contacter la MDPH pour connaitre exactement la raison de ce silence.

Toutes les décisions de la CDAPH sont susceptibles de recours

par lettre recommandée adressée au Président de la CDAPH de la MDPH concernée

Il existe deux voies de recours :

le recours amiable et
le recours contentieux

Pour le recours amiable on peut demander :
– soit un recours gracieux adressé avec le maximum d’indications sur les raisons de ce recours ; il doit être envoyé dans les deux mois suivant la décision contestée et la MDPH a deux mois pour y répondre ; si elle ne répond pas faire comme au paragraphe 4.
– soit un recours avec conciliation en demandant à la MDPH de proposer un conciliateur qui se saisira du dossier et rencontrera l’intéressé.
Pour plus de précisions v. recours amiable

Pour le recours contentieux : notamment en cas de désaccord sur le taux d’incapacité , l’attribution des prestations, les orientations scolaire professionnelle et sociale et vers les établissements adaptés ; le recours doit se faire en sollicitant le Tribunal du Contentieux de l’Incapacité (TCI) dans un délai de deux mois à compter de la réponse de la CDAPH ; ce recours n’est pas suspensif sauf pour l’orientation en établissement permettant alors le maintien de la personne handicapée (PH) dans l’établissement où elle se trouve pour l’instant.
Pour plus de précisions v. recours contentieux

En cas d’aggravation de l’état de santé

entraînant une accentuation du handicap, la personne handicapée ou son représentant doivent faire un courrier détaillé à la MDPH, accompagné d’un certificat médical pour demander une modification des aides ; si cette aggravation est brutale il faut recourir à la procédure urgente décrite plus haut au chapitre “quand”.

Enfin il ne faut pas oublier de renouveler sa demande quand on arrive en fin de droits

Cette demande doit être faite au moins 6 mois avant le terme des allocations ; ex ; si la durée des allocations avait été consentie pour 3 ans , il faut demander le renouvellement au plus tard au bout de 2 ans1/2 !

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Autres centres

Sont présentés ici une liste d’établissements pouvant prendre en charge la rééducation des patients cérébrolésés pour le département de la Gironde et pour les départements limitrophes dont sont issus un certain nombre de patients hospitalisés dans l’urgence au CHU de Bordeaux.

En effet les familles demandent assez souvent si leur proche cérébrolésé pourrait être placé plus proche de son domicile

Cette liste n’est qu’indicative et il est souhaitable de la vérifier et de prendre des compléments d’information auprès de l’AFTC départementale ou régionale correspondante

Ouverture d’envoi dans votre message avec votre logiciel de messagerie en cliquant sur leurs identités, ci-dessous :



Choix du département (Carte de France > clic sur le département)

Sinon
Charente, Charente-Maritime, Dordogne, Gironde, Landes, Lot et Garonne, Pyrénées Atlantiques


 

16

CHARENTE

 


17

CHARENTE-MARITIME

 


24

DORDOGNE

 


33

GIRONDE

CMPR de Château-Rauzé
33360 Cénac

CMPR de La Tour de Gassies                                                                                           33520 Bruges

SMPR de Tastet- Girard
33076 Bordeaux

SSR Les Grands Chênes
33200 Bordeaux

SSR Xavier-Arnozan
33600 Pessac

SMPR Hôpital de Libourne
33505 Libourne

CSSR Châteauneuf
33850 Léognan

SSR de l’hôpital d’Arcachon
33260 La Teste-de-Buch

 



40

LANDES

 


47

LOT et GARONNE

 


64

PYRÉNÉES ATLANTIQUES

 


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L’UEROS (Unité d’autonomisation sociale) d’Aquitaine

 

Contacter l’UEROS d’Aquitaine : Tel/ 05 57 82 03 19
mail : ueros.pellegrin@chu-bordeaux.fr

 

Instituées en 1996, les Unités d’Évaluation et de Réentrainement Neuropsychologique UEROS, ont une triple mission :

  • la rééducation cognitive
  • l’évaluation et le développement de l’autonomie à la vie sociale
  • l’évaluation et le développement des capacités de travail et la reprise professionnelle des cérébrolésés en échec d’insertion.

 

A Bordeaux l’UEROS Aquitaine est organisée en réseau associant trois structures complémentaires :

  • l’unité d’évaluation des troubles cognitifs (hôpital Tastet -Girard)
  • l’unité d’autonomisation sociale de LADAPT
  • l’unité d’évaluation professionnelle de la Tour de Gassies

L’entrée dans le réseau est décidée par une commission d’admission où sont présents des représentants des trois structures ainsi que de la MDPH ; les patients présentés sont recrutés lors des consultations des médecins du réseau ou par une orientation de la MDPH ; certains patients rééduqués dans les services de rééducation du réseau peuvent être admis directement

L’unité d’évaluation cognitive (CHU)

Est située au SMPR de Tastet-Girard dans l’enceinte de l’hôpital Pellegrin; l’équipe pluridisciplinaire est composée de médecins de médecine physique et de rééducation qui assurent le parcours médical du cérébrolésé, de psychologues et neuropsychologues pour l’évaluation des troubles neuro-psychologiques, d’ergothérapeutes pour apprécier les conséquences des troubles du patient sur les activités de la vie quotidienne et d’orthophonistes pour les séquelles sur langage et les difficultés éventuelles de communication.

L’évaluation se fait de manière collégiale entre les différentes spécialités et en tenant compte des conditions administratives , familiales et socio-économiques du blessé.

L’unité a également un rôle très important de réentrainement des déficiences cognitives, physiques et psychologiques.

Au terme de ce stage un certain nombre de cérébrolésés seront admis dans la suite de la filière, d’autres pourront bénéficier de stages de réentrainement (2 à 3 stages de 4 semaines en petits groupes), d’autres orientés vers un suivi et/ou un réseau de proximité.

 

L’unité d’autonomisation sociale de LADAPT

LADAPT- CMPR Château Rauzé gère 5 lits d’hospitalisation complète et 5 places de jour en appartements thérapeutiques dans le centre-ville de Bordeaux (Bordeaux-Mériadeck) ; les objectifs sont les suivants :

  • évaluer l’aptitude à l’autonomie domestique et sociale des blessés admis dans le circuit UEROS
  • entraîner les patients en situation réelle de vie sociale pour qu’ils acquièrent le maximum d’autonomie et testent leur projet
  • accompagner des patients qui ont des capacités d’autonomie mais aussi des patients dépendants qui refusent une admission en foyer et qui souhaitent s’autonomiser par rapport à leur famille. Ces derniers pourront alors rejoindre les “maisons familiales”.

 

Le SAMSAH créé en 2001 vient compléter le dispositif d’accompagnement en assurant, à la demande des usagers et de leurs familles le suivi et le soutien à domicile, des consultations médico-sociales pluri-disciplinaires ; il coordonne le réseau de réinsertion sociale.

 

L’unité d’évaluation professionnelle de la Tour de Gassies

est composée d’une équipe médicale et paramédicale et d’un pôle de formation professionnelle .L’objectif essentiel vise l’insertion professionnelle soit en aidant la personne handicapée à l’élaboration d’un projet professionnel soit en lui proposant une formation qualifiante lui permettant l’obtention d’un titre professionnel reconnu par le Ministère du travail.

Lorsque la personne est admise au centre elle bénéficie du statut de stagiaire de la formation professionnelle et perçoit à ce titre une rémunération.

L’élaboration du projet ou une formation qualifiante sont précédées d’une période d’évaluation ou de pré-orientation pendant laquelle l’équipe pluridisciplinaire évalue les compétences physiques, cognitives et comportementales ainsi que le niveau de scolarité ou d’expérience professionnelle antérieure; cette période dure de 1 à 3 mois, le plus souvent en hébergement dans le centre; il faut ici insister sur quelques notions psychologiques essentielles( surtout pour les familles de traumatisés crâniens) : ne pas se laisser abuser par le profil hyperactif et désinhibé de certains qui se pensent capable de reprendre sans difficulté leur emploi antérieur, voire d’accéder à un métier plus valorisant ; ou au contraire par le profil apathique et démotivé d’autres qui pousserait la famille à faire un choix à la place du blessé ; donc bien comprendre l’importance du souhait personnel du blessé lui-même à qui les orientations ne doivent en aucun cas être imposées sauf à courir à l’échec ; ces notions un peu contradictoires sont cependant capitales.

Lorsque le projet est confirmé il est possible de commencer le réentrainement qui comprend des ateliers de remise à niveau des connaissances en même temps que la réadaptation à la vie domestique et à l’autonomie sociale (utilisation des transports en commun, voire passage d’aptitude à la conduite automobile) ; enfin les stages en entreprises vont confirmer ou non la validité du projet initial ; pendant cette période la confrontation des approches médicales, familiales et professionnelles est essentielle pour permettre au cérébrolésé, qui doit être associé aux décisions, d’avancer avec le plus de confiance possible vers son projet ; si tout se passe bien les stages en entreprise seront prolongées pour tester les possibilités du blessé à supporter ou non un travail à temps plein.

Par ailleurs le CRP (centre de rééducation professionnelle) de la Tour de Gassies offre la possibilités de formations qualifiantes dans les fonctions d’agent d’entretien, d’agent administratif et de technicien d’assistance en informatique ( voir site CRP Tour de Gassies).

Au cours de ce parcours certains cérébrolésés (et leurs familles) devront convenir que la réinsertion sociale prime sur la réinsertion professionnelle et que cette dernière doit être abandonnée.

D’autres pourront s’engager vers des activités bénévoles dans le milieu associatif.

D’autres vers un travail effectif mais en milieu protégé (ESAT)

D’autres enfin pourront reprendre le travail en milieu ordinaire, soit dans l’activité précédente soit après changement d’orientation, à temps plein ou à temps partiel selon leur degré de fatigabilité.

Le Dr Debelleix, ancien Chef de Service de la Tour de Gassies estimait que d’une manière générale les cérébrolésés rentraient trop tardivement dans les UEROS, alors qu’ils étaient déjà sortis depuis assez longtemps des structures de rééducation et qu’ils avaient passé trop de temps chez eux en inactivité ; il plaidait pour que ces délais soient raccourcis et que le bon moment pour entrer dans la structure soit trouvé entre un trop tôt qui risque de mettre le patient en grande difficulté et un trop tard qui rend quasi-impossible le retour dans le milieu du travail.

Ce problème se présente moins actuellement car les professionnels veillent et l’utilité des UEROS est devenue évidente pour tout le monde ; mais il appartient aux AFTC de renouveler ce message dans les cas où certains cérébrolésés auraient pu échapper à la filière habituelle.


 


Autres UEROS régionales

Si l’UEROS d’Aquitaine ici décrit représente un modèle d’organisation dans notre région, elle n’est pas la seule présente et le choix des cérébrolésés et des familles peut se faire vers d’autres UEROS en fonction des places disponibles ou d’une recherche de proximité ; pour compléter les informations de cette page vous pouvez cliquer sur les liens suivants : UEROS en France et CRP en France.

A noter que la seule structure spécialisée pour les enfants se trouve dans la région parisienne : hôpitaux de St Maurice .94410 St Maurice

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Le RATC (Réseau aquitain des traumatisés crâniens)

 

Contacter le RATC : Tel/ 05 56 20 71 65

 

Le Réseau Aquitain de Réinsertion des Traumatisés Crâniens et Cérébrolésés (RATC) a été créé en 2010 pour favoriser les échanges et la coopération entre les divers établissements s’occupant de ces pathologies dans la région d’Aquitaine et les familles concernées ; et cela depuis les soins aigus le plus souvent prodigués au CHU de Bordeaux jusqu’aux structures de réinsertion réparties sur ce territoire.

La présidente du RATC (Dr Edwige Richer) est également vice- présidente de l’AFTC Gironde;les deux associations sont donc complémentaires : l’AFTC Gironde s’occupant prioritairement des familles et des patients du département de la Gironde, le RATC faisant le lien entre blessés, familles et professionnels à l’intérieur des  5 départements suivants : Dordogne,Gironde, Landes, Lot et Garonne, et Pyrénées Atlantiques.

Le RATC organise de nombreuses réunions d’information sur la cérébrolésion dans la région Aquitaine ; ces réunions sont souvent de grande utilité pour aider les familles à mieux comprendre et mieux vivre avec un proche cérébrolésé; elles sont aussi l’occasion de partager entre familles les difficultés du quotidien et les moyens de les résoudre.

Nous ne saurions trop vous conseiller de consulter le site internet du RATC en cliquant ici. Les thèmes, les dates et les lieux des réunions à venir sont indiqués dès la page d’accueil, ainsi que les possibilités de s’y inscrire.

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Le SAMSAH (Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés)

Contacter le SAMSAH : tel/05 56 56 99 90
mail : rimbaud.aurelie@ladapt.net

Le SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés),

de l’association LADAPT Nouvelle Aquitaine, est un service d’accompagnement médico-social s’adressant à des personnes cérébro-lésées, et plus particulièrement des traumatisés crâniens à la phase séquellaire (GOS 2-3), consolidés sur le plan médical et inscrits dans une dynamique de projet de vie en milieu ordinaire. Situé au centre de Bordeaux, il est agréé pour 60 places.

Le SAMSAH a pour objet de répondre de façon adaptée aux attentes et besoins des personnes. Il contribue « à la réalisation du projet de vie de personnes adultes handicapées par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la restauration de leur lien familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité» Décret n°2005-223 du 11 mars 2005.

Les personnes admises devront être majeures et avoir moins de 60 ans à la date de leur admission et résider en Gironde.
Les candidatures sont soumises à une procédure de demande d’admission préalable qui permet d’établir une liste d’attente.
Toute admission est conditionnée par la réception de la décision d’orientation SAMSAH notifiée par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Le service est financé par l’Agence Régionale de la Santé et le Conseil Départemental. Il n’est demandé aucune participation financière aux personnes.

Pour mener à bien ces missions, dans le respect du projet de vie et des capacités d’autonomie et de vie sociale de chaque usager, le SAMSAH organise et met en œuvre les prestations suivantes :

  • Coordination et accompagnement médical et paramédical en milieu ouvert

  • Évaluation des besoins et des capacités d’autonomie dans l’accomplissement des actes de la vie quotidienne et des activités de la vie domestique et sociale

  • Identification de l’aide à mettre en œuvre et délivrance d’informations et de conseils

  • Suivi et coordination des actions des différents intervenants

  • Soutien des relations avec l’environnement familial et social

  • Appui et accompagnement contribuant à l’insertion sociale, universitaire, professionnelle ou favorisant le maintien de cette insertion

L’accompagnement s’adapte à la demande des personnes, elle peut être régulière ou ponctuelle.

Les prestations sont délivrées au domicile de la personne, sur le service ainsi que dans tous les lieux où s’exercent ses activités sociales, de formation, et ses activités professionnelles en milieu ordinaire ou protégé.

Le SAMSAH est ouvert du lundi au jeudi de 8h30 à 17h et le vendredi de 8h30 à 16h. Il est fermé le week-end et les jours fériés.

Pour tout renseignement vous pouvez contacter le service par téléphone au 05 56 56 99 90 ou par mail samsah33@ladapt.net ou par courrier :

SAMSAH LADAPT
Les Jardins de Gambetta
74 rue Georges Bonnac
Tour 2 – 2ème Étage
33000 Bordeaux

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Le GEM (groupe d’entraide mutuelle)

 

Contacter le Groupe d’Entraide Mutuelle : tel/ 05 56 94 11 32
mail : gemneurofestif33@hotmail.fr

 

Centre géré par l’Association AFTC Avenir :
GEM « Les Neurofestifs 33 »

Région : Nouvelle Aquitaine
Ville : Bordeaux
Adresse : 29 rue des sablières
Code postal : 33800
Téléphone :
05.56.94.11.32. ou
06.52.36.97.16

Email : gem.neurofestifs33@hotmail.fr

Site : gemneurofestifs33 … Cliquer ICI

Type d’organisme : Association Loi 1901                                                                GEM « Les Neurofestifs 33 »

VOCATION : L’association « Les neurofestifs 33 » a pour but d’assurer le fonctionnement d’un Groupe d’Entraide Mutuelle (GEM) situé sur l’agglomération de Bordeaux. Son objectif est de promouvoir tout type d’actions en faveur des besoins des adultes handicapés suite à une lésion cérébrale acquise.

Le GEM « Les Neurofestifs 33 » est un espace de rencontres, d’échanges et d’activités pour adultes.

 Président :
David HYMBERT (lui même cérébrolésé )

« Le Groupe d’ Entraide Mutuelle Les Neurofestifs 33 est un lieu ressource pour nous, une association pour les adhérents, faite par les adhérents avec le soutien de l’équipe salariée. Cette équipe nous permet la concrétisation de nos projets, de nos envies : des soirées, sorties diverses,… mais aussi un accompagnement pour notre reconstruction, briser la solitude, venir boire un café sans contrainte pour échanger. Le GEM c’est avoir une oreille attentive les jours où ça ne va pas, être avec ses pairs où il n’y a pas de jugement mais la possibilité d’échange et de compréhension sur nos situations”…

 Permanences :
29 rue des sablières, 33800 Bordeaux

Heures Lun Mar Mer Jeu Ven Sam
09            
10    Permanence  Permanence  Permanence  Permanence  
11    Permanence  Permanence  Permanence  Permanence  
12    Permanence  Permanence  Permanence  Permanence  Permanence
13    Permanence  Permanence  Permanence  Permanence  Permanence
14 Permanence  Permanence  Permanence  Permanence  Permanence  Permanence
15  Permanence Permanence   Permanence  Permanence  Permanence  Permanence
16  Permanence  Permanence  Permanence  Permanence  Permanence  Permanence
17            
18            

Lundi de 14h à 17h, Mardi de 10h30 à 17h,
Mercredi de 10h30 à 17h, Jeudi de 10h30 à 17h
Vendredi de 10h30 à 17h, Samedi de 12h à 17h

Participation :
– 5 € l’adhésion annuelle
– 15 € de cotisation trimestrielle
– 4 € par atelier avec intervenant extérieur (yoga, percussions, escrime, nutrition) – sorties à demi-tarif

L’admission au GEM ne nécessite pas l’accord de la MDPH
(Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Responsable du GEM :
Sabine L’Etang

09 50 43 88 44

05 56 94 11 32

06 52 36 97 16

GEM : Itinéraire d’accès

Site gemneurofestifs33 … cliquer ICI

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Le Centre d’accueil de jour (CAJ)

Contacter le CAJ : TEL / 05 57 87 62 51  et adresse mail : 

caj.direction@gmail.com

Présentation succincte du C.A.J. :

Le Centre d’Accueil de Jour (C.A.J) de l’AFTC Avenir
a ouvert ses portes en mai 2004 dans le centre de Bordeaux, 61 avenue Emile Counord . Il accueille 20 personnes en situation de handicap chaque jour, soit aujourd’hui 40 personnes traumatisées crâniennes ou cérébrolésées sur la semaine, du lundi au vendredi, entre 10 h et 17 h.

L’équipe d’accompagnement se compose de 6 personnes :

  • 3 éducateurs,
  • 1 animateur,
  • 2 Aides Médico- Psychologiques.

L’accompagnement proposé se décline selon plusieurs axes:

  • ouverture vers la cité, facilitation des relations, sortie de l’isolement,
  • accompagnement à l’autonomie, et soutien de la perte d’autonomie le cas échéant,
  • épanouissement personnel, culturel et artistique,
  • stimulations de la personne sur le plan moteur, sensoriel et cognitif.

Des ateliers et activités variés sont proposés pour répondre à ces objectifs.

 

Présentation détaillée :

Le Centre d’Accueil de Jour est un établissement relevant de la catégorie des « Foyers de Vie pour Personnes Handicapées ».

A ce titre, le C.A.J. accueille des personnes adultes avec des lésions cérébrales acquises, dont le handicap ne permet pas d’exercer une activité professionnelle, y compris en milieu protégé, mais qui ont une autonomie suffisante pour ce type d’établissement non médicalisé.

20 personnes sont accueillies chaque jour sur l’établissement dans le centre de Bordeaux et compte tenu du grand nombre d’accueils à temps partiels, près de 40 personnes fréquentent l’établissement en semaine au 31 décembre 2015

La mission du C.A.J. est de favoriser le bien-être des personnes cérébrolésées qu’il accueille, dans un lieu convivial, rassurant, stimulant, et propice aux rencontres, en s’appuyant notamment sur des activités et ateliers variés.

L’accompagnement proposé par une équipe de 6 personnes (éducateurs, animateur, aides médico-psychologiques) se décline selon plusieurs axes :

  • ouverture vers la cité, facilitation des relations, sortie de l’isolement,
  • accompagnement à l’autonomie, et soutien de la perte d’autonomie le cas échéant,
  • épanouissement personnel, culturel et artistique
  • stimulations de la personne sur le plan moteur, sensoriel et cognitif.

Des ateliers réguliers et activités nouvelles sont proposés chaque semaine.

A titre d’illustration, les ateliers mis en place actuellement au C.A.J. concernent : Les Arts Plastiques, la Musique, l’expression théâtrale, l’expression corporelle, la piscine, le multisport, le Yoga, la Terre, l’informatique, le Journal, l’Ecriture, les Percussions, la Photo, un « Atelier des femmes » et un groupe de parole.

Ces ateliers sont proposés selon un rythme hebdomadaire, permettant aux personnes de se repérer et de s’investir dans le temps.

Parallèlement à ces ateliers, des activités variées sont proposées en complément chaque jour, selon les souhaits des personnes accueillies, de l’actualité culturelle, de la météo… Il s’agit de sorties et de ballades, de préparations culinaires, de bricolages, de courses…

Le blog de l’établissement, mis à jour chaque semaine par les personnes accueillies au C.A.J. illustre les temps forts de la semaine écoulée : http://aftcavenir.canalblog.com/

Financement :

Le Département de la Gironde est l’autorité de Contrôle et de Tarification de l’établissement. Le financement est assuré par le Département et les bénéficiaires. En effet, les personnes accueillies s’acquittent elles-mêmes du coût de leurs repas pris sur l’établissement et pour celles qui en ont la capacité financière, du prix de journée en fonction de leur présence. Pour les personnes qui n’en ont pas la capacité, elles peuvent demander à bénéficier de l’Aide Sociale du Département pour la prise en charge de leur prix de journée.

L’admission au CAJ nécessite l’autorisation de la MDPH

(maison départementale des personnes handicapées -voir page MDPH)

Contacts :

Centre d’Accueil de Jour AFTC Avenir

61 avenue Emile Counord
33 300 BORDEAUX
Directrice : Elise SEVENET
caj.direction@gmail.com
Tel : 05 57 87 62 51

 

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Centre d’Accueil de Jour AFTC Avenir : Itinéraire d’accès

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La réinsertion

 

La réinsertion vise pour chaque cérébrolésé le meilleur niveau de réintégration possible, compte-tenu des séquelles, des ressources du milieu mais aussi des souhaits des patients. Par ailleurs cette réinsertion doit aussi s’inscrire dans la durée : ce qui parait réalisable pour une courte période peut ne pas l’être pour toute une vie : viser trop haut au départ peut entraîner des déceptions source de démotivation puis de démoralisation.
Enfin l’avis du cérébrolésé prime toujours en dernière intention pour obtenir la réussite de son projet de vie.

Atteindre la meilleure réinsertion nécessite :

  • Une évaluation aussi précise que possible des séquelles
  • Un réentraînement vers la vie sociale et/ ou professionnelle
  • La possibilité (ou non) de la reprise de la conduite automobile
  • Et pour l’enfant une réinsertion scolaire satisfaisante

 

Plan :


Évaluation des séquelles

Les séquelles physiques

Les séquelles motrices
sont très variables ; 70% des TC sévères et 85% des AVC survivant à l’accident récupèrent une autonomie de marche.
A côté Il faut signaler les cas assez rares mais toujours dramatiques d’états végétatifs chroniques, paucirelationnels et déficitaires majeurs pour qui l’autonomie est définitivement perdue ; pour ces patients on ne peut envisager qu’un placement institutionnel, ou dans certains cas très particuliers un retour à domicile avec un entourage familial très motivé et des aides humaines et techniques largement pourvues (voir états EVC -EPR); il n’en est pas moins nécessaire d’élaborer pour eux un projet de vie qui ne soit pas une simple gestion des difficultés au jour le jour mais qui inclut des sorties, un maintien de la communication et de la qualité de vie orientée vers certaines satisfactions et la lutte contre le mal être.

Les séquelles sensorielles
peuvent être:

visuelles: les plus fréquentes et les plus gênantes

      • cécité bilatérale ( 0,5% des cas)
      • cécité unilatérale ( 2%)
      • hémianopsie (4%) : voir lexique
      • atteinte de l’oculomotricité : diplopie : voir lexique
auditives:
      • baisse de l’audition ou surdité (en général unilatérale)
labyrinthiques :
      • donnant vertiges et déséquilibres : fréquentes au début mais rarement invalidantes par compensation ultérieure ; elles contre-indiquent cependant tout travail en hauteur
Les épilepsies séquellaires

80% apparaissent pendant les deux premières années ; leur apparition est favorisée par la gravité de la cérébrolésion, et dans le cas du TC par les contusions, l’embarrure avec plaie crânio-cérébrale et les hématomes intra-cérébraux : voir séquelles physiques du TC.
Ne pas oublier que la consommation d’alcool augmente nettement le risque de crises!

Les séquelles neuro-psychologiques

sont en proportions variables dans les cérébrolésions graves:

Les séquelles cognitives
      • Troubles de mémoire (40% des TC sévères).
      • Troubles de la communication : plutôt d’ordre phoniatrique chez le TC et aphasique pour l’AVC
      • Syndromes frontaux de gravité diverses
      • Détérioration mentale parfois
Les séquelles psycho-affectives et émotionnelles

Psycho-syndrome organique :
surtout dans le TC

      • Labilité émotionnelle
      • Accès répétés d’agressivité
      • Altération du sens des valeurs sociales
      • Apathie et indifférence
      • Pensées persécutrices et/ou obsessionnelles pouvant revêtir parfois un caractère réellement névrotique

Ce syndrome peut disparaître après la phase de récupération.

Syndrome anxieux et/ou dépressif :
surtout dans l’AVC

Le syndrome dépressif est particulièrement à redouter après l’AVC : il débute souvent par de la tristesse, des pleurs, des troubles du sommeil, un refus de nourriture.
On estime qu’il survient dans 40% des cas dans l’année qui suit l’AVC . La dépression précoce s’améliore souvent au fil des semaines mais une dépression secondaire apparaît dans les mois qui suivent l’AVC chez 15% des personnes initialement non déprimées, notamment quand la courbe de récupération s’infléchit ; la gravité de la cérébrolésion n’est pas seule en cause, la personnalité du patient et l’entourage familial étant aussi très importants ; n’oublions pas que la dépression peut atteindre l’entourage familial et que dans ce cas la prise en charge doit s’étendre aussi à l’aidant déprimé.

Troubles caractériels :
surtout dans le TC sévère : avec instabilité de l’humeur, impulsivité , régression affective, égocentrisme et exigence à l’égard des proches.

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Réentrainement vers la vie sociale et/ou professionnelle

Pour les cérébrolésés en âge de travailler la réinsertion professionnelle est une grande victoire car parmi les causes de handicap ce sont sans doute les séquelles des cérébrolésions et tout particulièrement des TC qui entraînent les plus grandes difficultés en raison des troubles cognitifs qu’ils génèrent.

Pour les jeunes qui ne pourrons pas reprendre le travail la réinsertion sociale reste un objectif très important qui leur permettra de retrouver une autonomie, de tisser des liens amicaux pouvant aller parfois jusqu’à permettre une vie en couple, et enfin d’utiliser leur temps libre de façon intéressante et constructive.
A ce propos il faut signaler la forte appartenance de groupe des traumatisés crâniens entre eux !

Réinsertion socio-familiale

Elle est conditionnée par :

le handicap situationnel :

pouvoir réaliser :

      • les actes élémentaires de la vie quotidienne: se mettre au lit et se lever, faire sa toilette, s’habiller, manger et boire, se déplacer dans le logement, aller aux toilettes….
      • les actes plus complexes de la vie quotidienne : préparer ses repas, se déplacer à l’extérieur, faire la vaisselle et le ménage, savoir communiquer avec l’extérieur en cas de détresse+++

être autonome dans la vie domestique et sociale :

      • gérer ses biens
      • organiser ses loisirs
      • faire des projets cohérents pour l’avenir
      • tenir sa place dans le groupe social (40% seulement des TC graves retrouveront cette autonomie)
Les ressources du milieu

La famille :
est toujours très éprouvée dans les phases initiales; mais alors que le retour à domicile est vécue positivement au début, ce sentiment s’étiole souvent avec le temps en raison de la confrontation progressive avec des problèmes imprévus : c’est à ce moment que les AFTC sont les plus mobilisées : d’où l’importance de pouvoir communiquer avec d’autres familles (intérêt de faire partie d’une AFTC) ; la consultation “Handicap et Familles” du Pavillon Tastet-Girard de l’Hôpital Pellegrin à Bordeaux a été conçue pour ces situations.

Les institutions :

Les maisons d’accueil spécialisées (MAS) sont destinées à recevoir des personnes adultes de moins de 60 ans lourdement handicapées sans autonomie et nécessitant une surveillance médicale et des soins constants ; le financement est assurée par la Sécurité Sociale.

Les foyers d’accueil médicalisés (FAM) dits aussi foyers à double tarification (FTD) car financés à la fois par la Sécurité Sociale et le Département, reçoivent des personnes moins handicapées mais dépendantes de tierce-personnes pour la majorité des actes de la vie courante et nécessitant également une surveillance médicalisée.

Les foyers occupationnels sont destinées à des personnes plus autonomes (même si certaines ont besoin de tierce-personnes) et pouvant se livrer à des occupations sociales (informatique, sport, travail artistique, jeux etc..); les frais d’hébergement sont à la charge principale de la personne hébergée ; l’hébergement est en principe journalier et étalé sur les jours de la semaine (hors WE).

Les services d’accompagnement médico-sociaux pour adultes handicapés (SAMSAH) se déplacent sur les lieux de vie pour coordonner les divers intervenants et favoriser la réinsertion sociale et/ou professionnelle, en relation le plus souvent avec les UEROS.

En pratique dans la région bordelaise :

L’accompagnement à la réinsertion sociale se fait par :

      • bilan cognitif (Pavillon de Tastet-Girard – Hôpital Pellegrin)
      • appartement thérapeutique et SAMSAH
      • bilan professionnel et social de la Tour de Gassies

Le logement :
ce sont surtout les maisons familiales sous-louées par l’AFTC Avenir qui reste en communication avec les patients et résout nombre de difficultés pour les familles.

Les associations prestataires de service
qui forment et emploient les tierce-personnes spécialisées dans l’accompagnement des cérébrolésés.

Les activités proposées
sont essentielles , quand la reprise de travail en milieu ordinaire n’est pas possible :

      • travail protégé en ESAT (Établissement et service d’aide par le travail) notamment l’ESAT Gaillan-Richelieu de Floirac plus spécialement conçu pour accueillir les cérébrolésés.
      • le bénévolat
      • activités occupationnelles : CAJ et GEM
      • les loisirs et les vacances par l’intermédiaire de l’ARECA (actions de recherches éducatives, culturelles et artistiques) pour organiser WE, mini-séjours et vacances d’été.

Réinsertion professionnelle

Facteurs pronostiques :

Positifs :

      • bon niveau intellectuel et insertion professionnelle stable antérieure ou
      • travail antérieur routinier, facile, sans responsabilités importantes

Négatifs :

      • Sévérité du TC
      • Séquelles cognitives et comportementales
      • Absence de flexibilité mentale
      • Certaines séquelles motrices très invalidantes
      • Épilepsie post-traumatique
      • Mauvaise volonté de l’employeur ; absence d’aménagement des conditions de travail
Évaluation des capacités de travail :

Cette évaluation se fait tout au long du processus de rééducation et de réadaptation ; d’abord sur l’avis des ergothérapeutes, puis, quand la réinsertion parait possible, grâce à la filière UEROS.

Faciliter la reprise du travail :

La reprise de l’activité antérieure est à privilégier chaque fois que possible, quitte à la différer .
Chez le TC longtemps arrêté, privilégier la reprise à mi-temps, voire un simple bénévolat dans l’entreprise antérieure (importance du médecin du travail).
Par contre chez le TC léger ne pas prolonger excessivement l’arrêt de travail : au contraire inciter à une reprise précoce.

Réorientation vers les filières classiques :

Quand la reprise de l’activité antérieure s’avère impossible, une reconversion professionnelle peut s’envisager, mais c’est une option difficile pour le cérébrolésé .
D’abord il faut trouver le bon moment pour s’y engager : trop tôt certaines déficiences encore importantes risquent d’amener à l’ échec ; trop tard la reprise d’une formation suite à un arrêt prolongé peut devenir impossible .
De plus les structures de reconversion ont souvent des a priori assez défavorables sur ce type de séquelles ; seules la patience et la détermination peuvent permettre de réussir.

Les filières UEROS :

prennent en charge les cérébrolésés sur 3 stages de 4 semaines : le premier est consacré au savoir-faire résiduel, les deux autres à une mise en situation avec des entreprises conventionnées ; puis si l’expérience est satisfaisante, des stages de plus longue durée sont réalisés préludant à l’intégration définitive.

Parmi ceux qui ont pu y entrer on note, à 5 ans :
– 12% de reprise d’activité professionnelle à plein temps en milieu ordinaire,
– 25% dans des conditions aménagées et
– 5% en reconversion professionnelle ;
soit plus de 40% de réintégration effective dans le monde du travail.

Autres expériences innovantes :

avec des éducateurs professionnels qui interviennent sur le lieu même du travail et facilitent les relations entre patient, employeur et collègues.

Le travail protégé en ESAT

peut avoir des vertus thérapeutiques et constituer dans certains cas un passage intermédiaire avant la reprise d’une activité en milieu ordinaire.

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Reprise de la conduite automobile

La reprise de la conduite automobile est évidemment un facteur important de réinsertion réussie ; mais les cérébrolésés sans séquelle physique majeure sont parfois plus en difficulté dans ce domaine que des personnes très handicapées physiquement mais n’ayant pas eu d’atteinte cérébrale, car ces derniers disposent de tout une palette d’aménagement de véhicules qui peuvent compenser des difficultés physiques très diverses ; les troubles cognitifs, à eux seuls, peuvent constituer une contre-indication absolue à la conduite automobile, de même que certaines séquelles visuelles fréquentes dans la cérébrolésion…. en attendant peut-être “les véhicules intelligents” !

Il faut d’emblée insister sur une recommandation capitale :

Tout cérébrolésé modéré à sévère dont l’accident ne met pas en cause sa responsabilité de conducteur (ou en tout cas ne lui a pas fait perdre son permis de conduire) ne doit pas reconduire avant d’avoir repassé une visite de contrôle auprès d’un médecin agréé par la préfecture ; en effet la conservation de son permis de conduire n’est pas un élément suffisant pour lui permettre de reconduire : en cas d’accident son assurance considérera qu’il n’est pas assuré , faute de ne pas avoir déclaré son handicap.

Cette visite est aussi fortement recommandée pour les TC légers quand le blessé ressent des troubles comme une fatigue anormale, des vertiges, une lenteur intellectuelle, des troubles visuels etc…

Enfin cette visite est obligatoire après tout AVC même mineur.

On trouvera dans un document émanant de la SOFMER tous les détails nécessaires : obligations réglementaires, délai avant la reprise de la conduite suivant les cérébrolésions etc…

Les contre-indications majeures à la reprise de la conduite sont :

      • les troubles cognitifs importants
      • certaines altérations visuelles : diplopie permanente ; plus encore hémianopsie latérale homonyme (perte complète d’un champ de vision à gauche ou à droite) ou héminégligence persistante (perte de la connaissance d’un hémi-espace, le plus souvent à gauche dans l’AVC droit)
      • l’épilepsie mal contrôlée : la législation française demande d’attendre un délai d’un an sans crise pour les blessés ayant eu un trauma crânien ouvert ou une craniotomie avant de reprendre la conduite automobile; en dehors de ces cas elle est autorisée chez les blessés ayant présenté des crises mais suivant régulièrement leur traitement.

Si le médecin agréé donne un avis défavorable il doit préciser si l’interdiction est définitive ou temporaire ; dans ce cas il devra conseiller la reprise de leçons auprès d’une auto-école spécialisée avec un moniteur au courant du problème de la cérébrolésion ; si les troubles sont trop importants pour que de simples leçons soient considérées comme suffisantes, il peut l’orienter vers des structures spécialisées de rééducation à la conduite utilisant des techniques de réentrainement moderne (dont la conduite sur simulateur) : voir association pour la réadaptation et la formation professionnelle.

Enfin le problème de repasser (ou de passer pour la première fois) le permis de conduire chez un cérébrolésé est une éventualité assez fréquente ; il est conseillé de s’adresser à une auto-école spécialisée; il faut savoir aussi qu’au moment de l’examen un délai de réflexion un peu plus long peut être accordé légalement par l’examinateur en fonction du handicap.

Pour plus de détails voir la page : aide à la reprise de la conduite

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Réinsertion scolaire chez l’enfant

Ce sujet concerne surtout l’enfant traumatisé crânien, les autres cérébrolésions de l’enfant étant beaucoup plus rares et posant chacune des questions spécifiques .C’est chez l’enfant TC que l’on trouve les troubles du comportement les plus gênants.

Bilan des troubles séquellaires :

La mémoire :

est nettement altérée chez les TC modérés et sévères ; les troubles portent aussi bien sur la mémoire déclarative (possibilité d’organiser un discours à partir de souvenirs stockés) que sémantique (mémoire des connaissances apprises) obligeant à réapprendre des pans importants du programme scolaire.

Le langage :

récupère assez bien après les séances d’orthophonie ; une année est nécessaire pour atteindre l’objectif ; il restera souvent une baisse des capacités syntaxiques.

L’efficience intellectuelle générale :

se rétablit le plus souvent sauf les capacités visio-constructives qui restent souvent altérées dans le TC sévère.

Les troubles affectifs et comportementaux :

ressemblent beaucoup à ceux de l’adulte : apathie et indifférence ou au contraire hyperactivité désordonnée avec troubles de l’attention, impulsivité et irritabilité ; troubles d’adaptation sociale : manque de politesse, désinhibition, pleurs, colères, questions déplacées….Tous ces troubles sont plus importants chez les garçons que chez les filles.

Les étapes obligées

L’évolution psychologique des parents :

qui doivent remettre en question le projet de vie en abandonnant le plus souvent l’idée d’études supérieures et en privilégiant des filières courtes rapidement professionnalisées.Ils doivent aussi comprendre que le manque d’effort apparent de leur enfant, son manque de volonté et de motivations sont en rapport avec les séquelles organiques de son traumatisme crânien et non avec une attitude opposante.

La rééducation :

orthophonique ne s’occupe pas seulement du langage mais aussi de la lecture , l’écriture, le calcul, le raisonnement, l’activité gestuelle et la mémoire verbale ; le rôle de l’orthophoniste est aussi de sonder les connaissances de l’enfant ce qui peut obliger à reprendre quelques bases éducatives ; cependant ce n’est pas un professeur privé ; il est souvent conseillé d’en prendre un pour compléter le travail de l’orthophoniste (seul à être remboursé par la Sécurité Sociale).

psychomotricité (pas remboursée) : elle est très utile pour réapprendre la reconnaissance de son corps, la gestuelle, l’appropriation de l’espace, la latéralité, l’équilibre etc…

Le retour à l’école :

en moyenne : 2 à 4 semaines après un TC léger; 3 mois après un TC modéré ; 1 à 2 ans après un TC sévère.

quelques règles :

      • remettre l’enfant dans la même classe que celle qu’il suivait avant son accident.
      • redoublement presque obligatoire pour le TC sévère.
      • savoir se résoudre à placer les enfants qui ne progressent pas en institut médico-pédagogique. Pour les autres privilégier autant que possible le milieu scolaire ordinaire , les enfants cérébrolésés progressant mieux au contact d’enfants non handicapés.
      • savoir demander l’avis de la CDES (commission d’éducation spécialisée) et les services du SESSAD (service d’éducation spécialisée et de soins à domicile).
      • s’il n’existe pas d’institution spécialisée de proximité placer l’enfant dans un établissement scolaire spécialisé dans l’éducation des enfants en difficulté d’apprentissage.
      • règle de base : ne pas faire de comparaison avec les enfants du même âge non TC :” l’essentiel reste de ne pas confronter l’enfant à une demande pédagogique hors de proportion avec ses capacités, d’adapter le soutien pédagogique à ses besoins et de réévaluer et réajuster périodiquement le projet en fonction de l’évolution”.
      • pour l’enseignant en situation scolaire ordinaire il serait souhaitable que des informations lui soient fournies sur les séquelles des cérébrolésions et sur la spécificité des séquelles cognitives, notamment  sur la lenteur et la fatigabilité de ces enfants ; il faut leurs éviter la mise en situation d’échec en développant une attitude “observante et expectante”( C.Sarralié-maître de conférences en sciences de l’éducation pour enfants handicapés).

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La réadaptation

 

Plan :

 

  • Réadaptation du traumatisé crânien sévère

    “On entre dans la phase de réadaptation quand l’état du patient est reconnu comme stabilisé; cet état n’est pas toujours évident à préciser : c’est le stade où les séquelles sont reconnues comme fixées et non susceptibles d’évolution, donc de modifier le poids du handicap; il ne doit être fixé ni trop tôt, ni  trop tard : trop tôt il risque d’empêcher le blessé d’exploiter l’ensemble de son capital évolutif; trop tard de le focaliser sur la récupération des fonctions en retardant le projet de réinsertion.

    Le blessé s’engage dans la phase de réadaptation par une crise psychologique qui peut aboutir à une rupture avec l’équipe jusque- là bien acceptée……

    ….Le patient doit s’engager dans un travail personnel d’acceptation dans lequel on peut repérer quelques étapes habituelles du processus de deuil…..

    …..Le déni s’exprime par l’affirmation d’être comme avant et que le temps apportera la récupération totale; mais quand la réalité s’impose, se manifestent des thèmes dépressifs de dévalorisation, de renoncement qu’il va falloir surmonter.

    Le deuil de la famille est peut-être l’étape la plus difficile; le déni est constant et durable ; la famille pense toujours qu’une récupération complète est possible et est prête à retirer le blessé du centre où il est pour un autre centre (moindre mal!) ou pour son domicile où risquent d’être prolongées des rééducations diverses quelquefois persécutrices.Le blessé, sans projet personnel ne peut plus être que le projet de la famille de le voir autre,c’est à dire comme avant.

    Dans la plupart des cas la famille finit par admettre cette réalité, à accepter de participer au projet même si elle ne se résignera jamais totalement….

    ….Quant au blessé lui-même, il “renaît” avec une nouvelle personnalité qui est un mélange de celle antérieure et de celle imposée par un fonctionnement cérébral nouveau; cette “renaissance” est peut-être mieux acceptée par le blessé lui-même que par la famille qui ne reconnait plus que très imparfaitement son proche d’avant l’accident. Le blessé , lui, est bien obligé de faire avec puisqu’il vit lui-même ces profonds changements et sa nouvelle personnalité “se moule” obligatoirement autour des altérations provoquées par les séquelles du traumatisme crânien. Il arrive alors que le TC lui même se retourne plus vers l’équipe que vers la famille pour que cette dernière ne soit plus l’oeil critique de première ligne.

    C’est en fait en créant du lien social que progressivement cette personnalité nouvelle pourra retrouver un semblant d’équilibre après des phases de renoncement d’autant plus douloureuses (mais porteuses d’amélioration) que le blessé est plus conscient de ce changement .” Dr E. Richer ( extrait “des traumatisés crâniens de l’accident à la réinsertion”).

    Bien entendu ces observations tellement pertinentes ne concernent que les traumatisés crâniens sévères; les problématiques des traumatisés crâniens légers et des TC très lourds (EVC-EPR) relevant de considérations différentes.

    Prise en charge

    Les ressources humaines

    a)-L’équipe est en général composée de 2 ergothérapeutes, un auxiliaire médico-psychologique, un kinésithérapeute, une infirmière, un médecin et une assistante sociale pour 15 patients. Ce sont avant tout les ergothérapeutes qui évaluent les difficultés au centre et en situation réelle.

    b) La famille est sollicitée quand le blessé peut renter chez lui le soir ou pour celles qui sont éloignées par des retours au domicile le week-end

    c) le groupe des patients en réadaptation diminue l’anxiété et constitue la première étape de socialisation.

    Le handicap

    a)-Sur le plan qualitatif les séquelles motrices graves ne représentent que 10% des cas,  la spécificité du TC reposant surtout sur les séquelles cognitives et comportementales.

    b)-Sur le plan évolutif, le handicap est longtemps instable, non fixé et subissant l’influence favorable ou défavorable du milieu.

    c)-L’évaluation doit être réitérée à de nombreuses reprises et de préférence en situation de vie réelle pour apprécier les besoins en aide technique et en aide humaine.

    L’action éducative vise :

    a)-L’autonomie domestique notamment avec les appartements partagés qui permettent la mise en commun de la salle de séjour et de la cuisine

    b)-Les loisirs : handisport, sorties, activités artistiques, activité de groupe; toutes ces activités sont accompagnées par un thérapeute qui participe, observe et évalue et qui fait un bilan chaque semaine avec les blessés.

    c)-un début d’insertion professionnelle quand c’est possible notamment avec des stages en entreprise ou en ESAT

    Cette période de réadaptation permet de définir le projet de vie qui doit répondre aux besoins du blessé et recueillir l’adhésion de l’entourage.

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    Réadaptation de l’AVC

     

    Chez l’adulte

    L’orientation

Chez l’adulte se pose en premier lieu le problème de l’orientation en fonction de la gravité de l’AVC et de l’âge du patient: ainsi les patients hémiplégiques de gravité intermédiaire ou graves mais relativement jeunes devraient pouvoir être pris en charge dans des SSR ( services de soin de suite et de réadaptation) spécialisés en affections neurologiques.

Les SSR  non spécialisés reçoivent surtout les patients fragiles , souvent polypathologiques et présentant des troubles cognitifs variés; chez ces patients la rééducation neurologique passe en effet au deuxième plan du fait de l’altération importante de l’état général et des troubles de la conscience; la rééducation doit être multidisciplinaire et modérée (moins de deux heures par jour).

Les SSR gériatriques sont la meilleure solution pour les personnes âgées de plus de 75 ans ; ces SSR peuvent aussi accueillir des patients plus jeunes avec l’accord de la commission de l’établissement.

L’orientation en EHPAD  s’adresse aux personnes les plus âgées après avoir reçu leur accord ou celle de leur famille s’ils sont dans l’incapacité de se prononcer ; cette orientation concerne surtout les patients âgés isolés ou lourdement handicapés ; dans certains cas , lorsque la lourdeur des soins parait devoir se prolonger, le placement en unités de soins de longue durée (USLD) est la meilleure solution.

L’hospitalisation à domicile (HAD) peut être une alternative aux SSR lorsque les conditions sont réunies et notamment chez les patients ayant un projet thérapeutique d’orientation de situation : une prise en charge de réadaptation d’une durée de trois mois( renouvelable une fois) peut être demandée; le patient bénéficie alors d’une équipe pluri-disciplinaire coordonnée par le médecin MPR et en relation avec le médecin traitant; à condition d’être bien organisée cette prise en charge est très proche de celle d’un SSR.

Le maintien définitif à domicile dépend bien entendu des possibilités familiales et du logement ; une aide financière doit être prévue le plus tôt possible auprès du département ou de la MDPH suivant l’âge du patient  (voir chapitre  ressources et compensation hors judiciaire ); le patient peut bénéficier d’une équipe mobile pluridisciplinaire qui évalue , accompagne et oriente vers le projet thérapeutique le plus adapté . Les besoins de soin peuvent être assurés par des professionnels libéraux, des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), des services d’accompagnement médico-sociaux pour personnes handicapées(SAMSAH) mais  uniquement pour les personnes de moins de 60 ans : pour ces dernières l’accès aux droits doit être demandée à la MDPH 
Il peut cependant y avoir des dérogations  à cette règle : voir indemnisations hors judiciaire .
Pour les personnes âgées de plus de 60 ans ce sont les centre locaux d’information et de coordination (CLIC) qui mandatent une équipe médico-sociale départementale pour l’élaboration d’un plan d’aide et l’attribution de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) – voir chapitre ressources et compensation hors judiciaire
En l’absence du SAMSAH pour les personnes âgées de plus de 60 ans l’accompagnement social peut être assuré par les services d’accompagnement à la vie sociale (SAVS).

La reprise du travail 

est envisageable pour un quart environ des patients ayant eu un AVC avant 60 ans. Elle est souvent complexe et dépend évidemment des séquelles qui permettront la reprise ou non dans l’activité antérieure ; une réorientation professionnelle peut se discuter en fonction de l’âge du patient, de sa motivation et du contexte socio-professionnel ; il faut néanmoins savoir que plus l’arrêt de travail a été long , plus la reprise sera difficile et éprouvante et que , au début, une reprise à mi-temps est plus que souhaitable ; en effet une reprise à temps complet peut s’avérer trop fatigante conduisant éventuellement  à un nouvel arrêt de travail  et quelquefois à une dépression secondaire.

La reprise de la conduite automobile

L’autorisation ne peut venir que de la commission médicale du permis de conduire ou d’un médecin agréé : c’est au patient d’en faire lui-même la démarche ; il faut en effet considérer que le permis n’est plus valable après un AVC et qu’en cas d’accident l’assurance ne sera pas engagée : voir “ Aide à la reprise de conduire

Autres activités

Avoir eu un AVC n’est pas une contre-indication à partir en voyage , à prendre l’avion ou à pratiquer une activité physique : cette dernière , au contraire, a montré des bénéfices substantiels sur la marche, l’équilibre , la cognition , la fatigue, la confiance en soi et donc sur la qualité de vie ; bien entendu l’avis du médecin est souhaitable avant d’entreprendre un voyage fatigant ou une activité physique soutenue car de nombreux facteurs doivent être pris en compte et ils sont particuliers à chaque patient.

La reprise d’une activité sexuelle est tout à fait possible mais des dysfonctionnements sont fréquents surtout au début; ils dépendent souvent de facteurs psychologiques ( anhédonie, fatigue,  inquiétude voir troubles dépressifs) plus que d’incapacités physiques dans le domaine sexuel.
Par contre la réduction de capacités motrices liées à des paralysies étendues constitue bien sur un obstacle évident : sont moins évidents mais également gênants les troubles de la sensibilité et certains déficits visuels ; certains AVC peuvent concerner des territoires spécifiques particulièrement impliqués dans l’acte sexuel: hypothalamus, cortex cingulaire par exemple; les hémorragies méningées sévères peuvent altérer le fonctionnement de l’hypophyse et de sa sécrétion en hormones gonadotropes qui jouent un rôle essentiel dans l’imprégnation en hormones sexuelles ; comme pour le TC tout soupçon dans ce domaine doit entraîner un dosage des hormones hypophysaires.
Ne pas oublier non plus le rôle néfaste de certains antiépileptiques, neuroleptiques , antidépresseurs et antihypertenseurs : c’est une éventualité dans laquelle un thérapeute attentif peut essayer d’atteindre le traitement de prévention optimale avec le moins d’effets secondaires possibles.
Les troubles du comportement dans le domaine de la sexualité sont nettement moins fréquents que dans les suites du traumatisme crânien même si une hypersexualité (ou plus rarement encore une activité masturbatoire pathologique) peuvent se rencontrer dans certains AVC dits lacunaires .
Enfin certains patients  diminuent ou arrêtent volontairement leur activité sexuelle par peur que celle-ci  puisse être une cause de récidive de l’AVC.

Prévention d’un deuxième AVC

Il est capital que le patient se soumette à une surveillance rigoureuse car le risque de récidive doit être écarté au maximum : voir ” Prévention des AVC “.

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Chez l’enfant

Évaluation de l’état post AVC

 Elle doit être faite par une équipe multidisciplinaire entraînée et spécialisée dans l’atteinte neurologique infantile ; l’enfant ne doit pas être comparé à ce qu’il était mais à ce qu’il aurait du devenir en l’absence de lésion cérébrale.

La réadaptation

Elle doit viser à corriger les séquelles en utilisant tout le panel nécessaire médical et paramédical en fonction des besoins: kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, orthopsie, orthophonie, psychologue ou psychiatre; tous ces intervenants peuvent être utilisés à titre libéral ou dans le cadre d’une équipe: centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP), centre médico-pédagogique, service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) , service de soins de suite et de réadaptation (SSR).

La prise en charge sera guidée par des évaluations régulières et se fera en lien avec la famille et l’école ; le médecin de médecine physique et rééducation(MPR) reste le coordonnateur principal mais il doit souvent faire appel à d’autres spécialistes : neuropédiatre (ex: épilepsie difficile à traiter), orthopédiste(indication d’appareillage), ophtalmologiste , pédopsychiatre (troubles du comportement). Enfin l’état général doit être surveillé (sommeil, alimentation, exercice physique : se méfier du risque d’obésité chez les enfants qui ont des difficultés motrices).

Les problèmes psychologiques; rapport avec les parents et retour à l’école

Ils se font jour au fur et à mesure de la reprise de l’activité de l’enfant dans la vie de tous les jours et plus particulièrement à la reprise de l’école ; paroles déplacées d’autres élèves ; mauvaise appréciation d’un enseignant qui ne connaîtrait pas les antécédents de l’enfant : à ce titre il est surement mieux de prévenir l’enseignant des difficultés de son enfant et des raisons qui les expliquent . Mais les rapports intra-familiaux peuvent aussi poser problème: d’abord avec les parents et le risque de surprotection notamment maternel qui peut gêner l’enfant pour  se construire psychologiquement ; ensuite avec la fratrie car les frères et soeurs bien-portants peuvent voir dans les préoccupations de leurs parents un désintérêt à leur égard ; par ailleurs l’enfant  handicapé peut vivre très mal ses difficultés par rapport à la facilité apparente des autres  sur le plan intellectuel mais aussi sportif; si bien qu’un soutien psychologique de la part d’un spécialiste doit être demandé sans arrière pensée pour chacun des membres de la famille qui se sent ou paraît en souffrance .Pour plus de détails voir les problèmes familiaux et scolaires posés chez l’enfant traumatisé crânien qui rejoignent ceux de l’enfant ayant eu un AVC même si les séquelles sont un peu différentes.

Prise en charge sociale

Elle nécessite que les parents aient contacté la MDPH pour définir leurs droits en matière d’aides de toutes sortes ( financières , médicales, paramédicales et d’aides pour eux-mêmes et pour leur enfant handicapé); des allocations peuvent être alloués aux parents s’ils sont obligés de cesser momentanément ou définitivement leur activité; les enfants handicapés peuvent bénéficier d’auxiliaires à la vie scolaire (AVS) ; quant à la scolarisation elle-même et bien que chaque enfant handicapé ait droit à être pris en charge en milieu scolaire ordinaire il peut être plus indiqué pour lui d’intégrer, ne serait-ce que momentanément, des structures plus adaptées à son état: voir enfant traumatisés crâniens et indemnisation hors judiciaire.

 

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